„Das ist mein Arm Karl-Otto“: Wie ein kleiner Junge damit umgeht, wenn andere ihn anstarren

Als Rebecca aus unserer Echte Mamas Community mit Nathanael schwanger wurde, ging ihr sehnlichst gehegter Wunsch in Erfüllung. Vorbildlich machte die Pastoralreferentin jede Untersuchung mit und ließ sich von den Ärzten immer wieder versichern, dass alles in bester Ordnung mit ihrem Baby sei. Umso größer der Schock, als ihr Sohn mit schweren Fehlbildungen zur Welt kam: Beide Beine und ein Arm sind nur „halb“ entwickelt, und an der linken Hand besitzt Nathanael nur drei Finger. Nichts davon hatte man auf den Ultraschallbildern erkennen können – wegen der besonderen Position des Kindes. „Trauer, Enttäuschung… Der erste Schock war riesig. Ich fragte mich, ob wir jemals eine normale, glückliche Familie sein können“, erzählt Rebecca. Erste Untersuchungen zeigten, dass die Organe gut entwickelt waren, und dass ihr Sohn auch keine geistige Behinderung aufwies. Ein Test ergab dann, dass es auch keinerlei genetische Ursachen für die „Dysmelie“ genannten Fehlbildungen gab. „Natürlich hatte ich plötzlich 100.000 Dinge im Kopf, überlegte immer wieder, was ich falsch gemacht haben könnte. Aber die Ärzte versicherten uns von allen Seiten, dass es keinen erkennbaren Grund gab.“

Wichtige Hilfen für den Alltag

Nathanaels Beinprothesen verhelfen ihm zu mehr Normalität im Alltag.

Nathanaels Beinprothesen verhelfen ihm zu mehr Normalität im Alltag. Foto: Privat

Als Nathanael 13 Monate alt war, bekam er seine ersten Beinprothesen – enorm wichtig für ein bisschen mehr Normalität im Leben des Kindes. Genauso wie die sorgsam angepasste Ess-, die Schwimm- und die Lenkhilfe fürs Laufrad. „Den ersten freien Schritt machte Nathanael dann mit zwei Jahren und einem Monat“, erzählt Rebecca. Sie ist unendlich stolz auf ihren kleinen Sohn, der sich längst daran gewöhnt hat, dass seine Gehhilfen jedes Jahr neu angefertigt werden müssen – schließlich wächst er ständig. „Die Anpassung nimmt immer mehrere Tage in Anspruch, aber Nathanael macht das tapfer mit und sucht sich immer einen neuen Stoff aus, mit dem die Prothesen bezogen werden. Wir hatten schon Mickey Mouse und Benjamin Blümchen.“ So wichtig diese für ihren Sohn sind – alles kann der Vierjährige, dem auch beide Kniegelenke fehlen, damit nicht machen. „Gras, Kies, Schotter – all das, was wir mit unseren Fußsohlen erspüren, kann bei Nathanael schnell zu einem Sturz führen.“

Aktion für mehr integrative Spielplätze

Gerade deshalb ist es wichtig, dass Spielplätze so gebaut sind, dass sie für alle Kinder da sind. Inklusive Spielplätze, wie sie die „Stück zum Glück“- Aktion von Procter & Gamble (P&G), REWE und die Aktion Mensch umbaut, haben einen festen, aber nicht zu harten Boden, auf dem auch Kinder mit Prothesen laufen oder Rollstühle fahren können. Im vergangenen Jahr wurden schon mehr als eine Million Euro gesammelt und deutschlandweit 27 Spielplätze mit inklusiven Spielgeräten und Böden ausgestattet! Jeder von uns kann übrigens zum „Glücksbringer“ werden und ohne Aufwand den inklusiven Umbau von Spielplätzen unterstützen: Wer bei REWE ausgewählte P&G-Produkte kauft, spendet automatisch einen Cent an die Aktion. Dabei geht es um beliebte Marken, die ohnehin bei vielen Familien im Einkaufskorb landen: Ariel, Fairy, Pampers, Febreze, Head&Shoulders, Always und Oral-B.

Bei uns sind folgende P&G-Produkte im Einkaufswagen gelandet: Pampers, Febreze, Always und Fairy.

Bei uns sind folgende P&G-Produkte im Einkaufswagen gelandet: Pampers, Febreze, Always und Fairy. Foto: Echte Mamas

Rebeccas größte Sorge: Dass Nathanael sein sonniges Wesen verliert

Auch Nathanael hat einen Rollstuhl – zuletzt hat sich Rebecca um ein spezielles Buggy-Rad bemüht, damit die Familie Ausflüge in den Wald machen kann. Auch eine Schiebestange war nötig, um einmal die Hand frei zu haben. Kein Problem – sollte man meinen. „Ich muss bei jeder Hilfe, die ich beantrage, rechtfertigen, warum Nathanael zum Beispiel eine Schwimmhilfe benötigt.“ Zermürbend für Rebecca und ihren Mann, deren Schriftverkehr mit offiziellen Stellen zu Hause längst zehn Ordner füllt.

Ihre größte Sorge? Dass ihr so selbstbewusster, offener Sohn sein sonniges Wesen verlieren könnte, weil sich Menschen von seinem Äußeren abschrecken lassen und nicht wirklich ihn anschauen.
„Wirklich schlechte Erfahrungen, die wir gemacht haben, lassen sich wahrscheinlich an einer Hand abzählen“, sagt Rebecca. Im Gegenteil: Als sie ihren Sohn im Kindergarten anmeldete, haben die Erzieher total cool reagiert. Als Nathanael kam, hatten sie sogar eine Rampe ins Bad und in den Garten für ihn organisiert.“ Inklusion bedeutet, dass jeder Mensch ganz natürlich dazu gehört und überall dabei sein kann – ganz egal, wie er aussieht oder welche Sprache er spricht. Glücklicherweise ist das in den Köpfen der meisten längst angekommen.

Trotzdem gibt es Probleme: Bürgersteige etwa, die nicht abgesenkt sind oder Treppen, die leicht zu einem unüberwindbaren Hindernis werden können. „Stufen funktionieren nicht für Nathanael“, sagt auch Rebecca. „Und ich würde mir wünschen, dass die anderen Menschen mehr fragen. Immer sind wir es, die den anderen Eltern etwas erklären müssen.“ Nathanael habe mittlerweile seine ganz eigene Art entwickelt, um mit den Blicken der Kinder umzugehen. „Er sagt dann: Ich bin schon so aus dem Bauch meiner Mama geschlüpft, aber mir tut nichts weh. Und das ist mein Arm Karl-Otto.“

Verwandtschaft als Stütze

Schon seit seiner ersten Lebensminute habe ihr Sohn eine besondere Stärke gezeigt. Dass Nathanael ein sehr ausgeglichenes Kind ist, hat sicher auch mit dem starken Familienverbund zu tun, in dem er aufwächst. Dazu gehören nicht nur liebende Omas, Opas, Tanten und Onkel, sondern etwa auch die Cousine, die für ihn fast wie eine Zwillingsschwester ist. Und natürlich sein kleiner Bruder Aaron. Mama Rebecca denkt heute schon viel darüber nach, wie es später in der Grundschule weitergehen könnte. Nathanael ist ein kluges Köpfchen, aber auch später wird er sich nicht alleine anziehen oder seinen Ranzen auspacken können. „Ich grüble dann viel, aber mein Mann ermutigt mich immer, die Dinge Schritt für Schritt anzugehen.“ Über etwas anderes macht sich Rebecca allerdings gar keine Gedanken mehr: „Wir sind heute eine normale, glückliche Familie. Und ich bin eine sauglückliche Mama!“

Judith Sylla

Ich habe zwei Kinder (2015 und 2019 geboren). Als Mama habe ich eines früh gelernt: Vorsätze sind da, um sie wieder über Bord zu werfen. Intuitiv handeln, statt nach Prinzipien, macht so ziemlich alles und alle entspannter.

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