„Ich habe am 01. Juli 2019 die Diagnose Endometriose nach einer Bauchspiegelung im Albertinen Krankenhaus in Hamburg erhalten. Der Weg dahin war jedoch ein sehr langer. Schon mit 15 Jahren war ich zum ersten Mal wegen akuter Blasenbeschwerden bei meinem damaligen Hausarzt, der mir damals ein Antibiotikum verschrieb. Danach beginnt eigentlich meine Geschichte, da ich ab diesem Zeitpunkt ständig in Behandlung war.
Ich hatte dauerhaft Blasenentzündungen und irgendwann auch die Diagnose ‚chronische Blasenentzündungen‘.
Ich glaube, der Teil ist sehr wichtig, um vielleicht auch zu verstehen oder zumindest besser nachvollziehen zu können, warum es bis zu meiner Diagnose (mit 28 Jahren) noch so lange gedauert hat – immerhin über 13 Jahre. Mit den Blasenentzündungen kamen auch dauerhaft Schmerzen hinzu. Ich war deswegen bei diversen Fachärzten und Fachärztinnen, um endlich einen Weg raus aus dem Strudel von Schmerzen, Entzündungen und Antibiotika zu finden.
Leider konnte mir niemand wirklich helfen bzw. waren viele ratlos und wussten nicht, woher die ständig wiederkehrenden Entzündungen stammen könnten. Das ging dann irgendwann so weit, dass ich mit 19 Jahren (frisch von zuhause ausgezogen) auf meinem Küchenboden zusammenbrach und nicht mehr wusste, wohin mit mir und diesen Schmerzen. Jedes Mal dachte ich beim Arzt: ‚Okay, jetzt haben wir was gefunden. Ich kriege Medizin, danach wird es mir besser gehen.‘
Aber dem war nicht so.
Nachdem ich wieder eine lange Antibiotikatherapie beendet hatte, war ich für ein paar Tage bei einem Teil meiner Familie in der Nähe von München zu Besuch. Ich hatte zu dem Zeitpunkt drei Tage lang mal kein Antibiotikum mehr genommen und musste dort wieder zum Arzt, da es mir plötzlich wieder sehr schlecht ging. Der Arzt dort war schockiert von meinen Werten und bat mich, umgehend einen Facharzt aufzusuchen.
Mit viel Mühe und Engagement habe ich dann einen Termin bei einem sehr guten Spezialisten erhalten. Der sagte mir, dass es bei einer so stark entzündeten Blase mindestens drei Jahren dauern würde, bis sie sich wieder vollständig erholt hätte. Also habe ich angefangen mit dem Spezialisten nochmal diverse andere Therapiemöglichkeiten durchzugehen und alles Mögliche probiert.
Von Impfkuren über Spülungen bis hin zu Langzeitantibiotikaeinnahme, Beckenbodentraining, Urinflusskontrollen mit Kontrastmittel und Blasenspiegelungen in regelmäßigen Abständen.
Mir ging es irgendwann auch etwas besser. Nie wirklich gut und ich war nicht schmerzfrei, aber ich konnte es zumindest aushalten. Ich habe auch meine Ernährung radikal umgestellt und versucht, so gut es irgendwie geht, damit zu leben. Doch als ich 27 Jahre alt war, folgte der nächste Zusammenbruch. Ich war gerade umgezogen und einen Monat nach dem Umzug ging es mir nachts plötzlich wieder sehr schlecht.
Mein Unterleib hat sich so stark zusammengezogen, dass ich über Stunden nicht mehr auf die Toilette gehen konnte. Ich war einfach komplett hilflos. Erst nach ein paar Stunden hat dieser (wie ich heute weiß) Endometriosewehenkrampf wieder aufgehört. Ich habe gehofft, dass sich das so schnell nicht mehr wiederholt, aber diese Hoffnung hat sich nicht erfüllt. Ab dem Zeitpunkt hatte ich solche heftigen Schmerzattacken immer häufiger.
Irgendwann kamen die Krämpfe alle paar Stunden und dann blieben sie sogar dauerhaft.
Ich war in der Zwischenzeit bei einer neuen Urologin in Hamburg, da bei mir die Schmerzen immer zur Blase zogen und ich wegen meiner Vergangenheit dachte, dass es auf jeden Fall ein urologisches Problem sein müsste. Sie war super verständnisvoll und auch sehr offen für neue und unterschiedliche Therapien. Aber irgendwann war auch sie ratlos, woran es liegen kann, dass es mir SO schlecht geht.
Ich war nur noch verzweifelt und hätte ohne den Zuspruch meiner Eltern und meines Partners bestimmt aufgehört, nach Antworten zu suchen. Es ging mir so schlecht und ich hatte im Monat vielleicht noch fünf Tage, an denen ich keine Schmerzen mehr hatte und überhaupt mal schlafen konnte. Ich bin auch regelmäßig bei der Arbeit zusammengebrochen und musste teilweise von meinen Kollegen ins Krankenhaus gefahren werden, da mein kompletter Kreislauf unter den Schmerzen zusammenbrach.
Keiner konnte sich erklären, woran es liegt.
Bis ich dann irgendwann selbst zu einem Internisten gegangen bin, in der Hoffnung, dass er nochmal eine ganz andere Idee hat. Er hat sich sogar nach Feierabend noch eine Stunde Zeit genommen, mich sehr lange untersucht und mir Fragen gestellt. Der Internist erwähnte dann auch beiläufig ‚Endometriose‘, eine Erkrankung, die ich bis dahin noch nicht kannte.
Er sagte mir, dass er sich vorstellen könnte, dass ich daran leide, wollte aber noch ein paar andere Untersuchungen mit mir machen, um erstmal wirklich alles andere ausschließen zu können. Ich hatte dann ein MRT des Bauchraumes, eine Darmspiegelung und noch ein paar kleinere Untersuchungen bei ihm, die alle unauffällig waren.
Mit den Ergebnissen bin ich dann zu meinem Hausarzt und habe um eine Überweisung zu einem Endometriosespezialisten gebeten.
Hier wurde mir wiederum gesagt, dass das nur ein Gynäkologe kann. Also musste ich wieder warten, bis ich dann endlich den Termin bei meiner Gynäkologin hatte. Ich hatte wirklich Angst, dass sie meine Beschwerden nicht ernst nehmen könnte. Sie hat aber ganz toll reagiert und mir direkt Kliniken vorgeschlagen und eine Überweisung mitgegeben, damit ich in einem auf Endometriose spezialisierten Krankenhaus untersucht werden würde.
Das Problem bei der Endometriose ist, dass sie nur durch eine Bauchspiegelung festzustellen ist und man nie weiß, ob man bei der OP etwas finden wird oder nicht. Aber ich hatte zumindest zum ersten Mal seit langer Zeit das Gefühl, dass da Ärzte sitzen, die wirklich Ahnung von diesem Chamäleon der Medizin haben. Das hat mich bestärkt, die OP durchzuziehen.
Schon bei der Voruntersuchung (die für mich auch extrem schmerzhaft war) gab es so viele Anhaltspunkte, dass ich wirklich große Hoffnung hatte.
Bis zur OP (die Untersuchung hatte ich im Mai) habe ich dann noch ein Langzeitantibiotikum genommen, einfach, um die Zeit bis dahin überhaupt irgendwie überstehen zu können. Am 01. Juli 2019 bin ich dann in den OP geschoben worden. Als ich aufgewacht bin, ging mein erster Blick auf die Wunden auf meinem Bauch. Als ich gesehen habe, dass es vier Schnitte waren, kamen mir schon die ersten Tränen, da ich wusste, dass mit mehr als drei Schnitten nach dem Eingriff aufzuwachen, bedeuten könnte, dass sie etwas gefunden haben.
Auf einem Tisch neben mir lag auch schon der erste Bericht: Als ich las: ‚Endometriose gefunden‘, war wirklich alles vorbei. Ich hatte endlich eine Diagnose! Auch wenn es gleichzeitig bedeutete, dass ich chronisch krank bin, bedeutete es für mich in erster Linie endlich Gewissheit und die Bestätigung, dass ich mir das alles nicht einbilde, sondern wirklich etwas existiert, was da in mir für diese schlimmen Schmerzen sorgt.
Nach fünf Minuten kam dann gemeinsam mit meinem Partner der Oberarzt, der mich operiert hatte, ins Zimmer.
Er sagte mir, dass sie sehr viel Endometriose gefunden haben. Ich hatte richtig Glück, da ein Herd auch schon stark den Darm angegriffen hatte und die OP ein halbes Jahr später viel größer ausgefallen wäre. Der Oberarzt teilte mir außerdem ganz direkt mit, dass wir sofort versuchen sollten, ein Kind zu bekommen, wenn wir eines wollten.
Ich konnte mir erstmal nicht vorstellen, schwanger zu werden. Ich war einfach viel zu k.o. von den Strapazen der letzten Jahre und Monate. Für mich war es unvorstellbar, wie da, wo ich immer so furchtbare Schmerzen hatte, nämlich im Unterbauch, etwas Schönes wachsen sollte. Allein bei der Vorstellung bekam ich schon wieder Schmerzen. Leider ging es mir auch nach der OP wieder schlechter und ich begann erneut nach Spezialisten zu suchen, die zumindest die Symptome meiner Erkrankung eindämmen konnten.
Ich nahm dann sogar Hormone, um das Wachstum neuer Herde einzudämmen und hatte trotzdem oft heftige Schmerzen.
Bis die Hormone überhaupt ihre Wirkung entfaltet haben, war wieder ein halbes Jahr vergangen. Ein halbes Jahr, das Energie gekostet hat. Gleichzeitig hat mir meine Gynäkologin viel ermöglicht: Eine Ernährungstherapie, Überweisungen zu weiteren Ärzten und letztendlich auch die Möglichkeit, mich nochmal bei einem Endometriosespezialisten im UKE vorzustellen, der mir dann einen Platz bei der Schmerztherapie ermöglicht hat.
Auf einen solchen Platz muss man eigentlich gut und gerne zwei Jahre warten, der Arzt sah jedoch, wie schlecht es mir ging und besorgte mir direkt einen. Die Kombination aus der Hormontherapie, Ernährungstherapie und die Schmerztherapie (mit diversen Medikamenten und Psychotherapie) haben mir dann zum ersten Mal wirklich geholfen.
Ich war quasi schmerzfrei und der Wunsch ein eigenes Kind zu bekommen, wurde, mit der länger währenden schmerzfreien Zeit, bei meinem Partner und mir immer größer.
Nach über einem Jahr Schmerztherapie sprach ich dann mit meiner Therapeutin und mit meiner Gynäkologin über den Wunsch. Denn dafür musste ich alle Medikamente und Maßnahmen absetzen. Sie gaben mir das ‚Go‘ und vor allem die Hilfe und das Verständnis, das ich brauchte, um mich auf diesen neuen Weg einzulassen.
Ich setzte nach Rücksprache ein Medikament nach dem anderen ab und konnte dann nach einiger Zeit auch wieder meine erste Periode begrüßen. Ich habe es wirklich verflucht, das muss ich vielleicht dazu sagen, aber ich war mir zum ersten Mal auch bewusste darüber, warum ich das hier gerade mache.
Ich hatte nach meiner Periode wieder mit Schmerzen zu kämpfen, wusste aber, was ich tun kann.
Als es wieder sehr schlimm wurde, zögerte ich nicht, zum Arzt zu gehen. Ich musste sogar wieder Antibiotikum nehmen. Der Arzt meinte damals zu mir, dass er extra eines verschreibt, dass auch für die Schwangerschaft okay ist, denn wer weiß, vielleicht hat es ja schon geklappt. Doch sogar als meine Handy-App mir sagte: ‚Machen Sie doch mal einen Test, Sie sind überfällig‘, war ich mir noch sicher, dass es so schnell gar nicht geklappt haben kann.
Und doch war und ist es so: Zwei Striche zeichneten sich da auf dem Test ab. Mein Partner, der all das mit mir durchgemacht hat, und ich waren und sind überglücklich über das kleine Wunder, das da in mir wächst.
In ein paar Tagen ist mein Stichtag und ich bin wirklich so dankbar für die Schwangerschaft, für die kleine Maus, die so stark in mir tritt.
Sie darf jeden Zentimeter meines Bauches ausfüllen, denn sie tut mir nicht weh, sie hat alles so viel besser gemacht und mir eine so schöne schmerzfrei Zeit geschenkt. Ich hoffe, so wird es mir auch danach weiterhin gehen und falls nicht, dann habe ich jetzt zumindest die richtigen Mittel und Helfer an der Hand, auf die ich mich jederzeit verlassen kann.”
Kleiner Nachtrag der Redaktion:
Stefanies Tochter ist inzwischen zur Welt gekommen, sie schreibt uns: „Es war eine spontane, super schnelle Entbindung. Um kurz nach 17 Uhr war ich mit gesprungener Blase im Krankenhaus und fünf Stunden später war die kleine Maus schon da. Ich könnte nicht glücklicher sein.”
Liebe Stefanie, vielen Dank, dass du uns deine Geschichte anvertraut hast. Wir wünschen dir und deiner Familie alles Liebe für die Zukunft!
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