„Wie ein Muttermal auf dem Hirn!“: Feuermal entpuppt sich als seltene Krankheit

Als Rachel Hoelz ihr drittes Baby zur Welt bringt, war sie im ersten Moment erschrocken: Das Gesicht ihrer kleinen Tochter war von einem großen Feuermal überzogen. Der rote Fleck erstreckt sich von der rechten Wange über das Auge und die Stirn, bis hin zum Haaransatz.

Sorgen macht sich die Mama aus Wales aber nicht, sie denkt, dass das Mal nur optisch auffällig sei.

Doch die Ärzte machen sich Sorgen um die kleine Rosie. Da sich das Mal sich nur auf einer Seite ihres Kopfes befindet, befürchten sie, dass das Mädchen unter dem Sturge-Weber-Syndrom leidet. Dieses löst aus, dass sich vermehrt rote Blutkörperchen im Gesicht und im Gehirn bilden.

Sie untersuchen Rosie und eine Kernspintomographie bringt dann Gewissheit: Es ist das Sturge-Weber-Syndrom.

Schon bald bekommt das Baby leichte epileptische Anfälle und hat einen erhöhten Druck auf dem Auge der betroffenen Seite.

Die Daily Mail zitiert Mama Rachel: „Im Grunde ist es wie ein Muttermal auf ihrem Gehirn. Die Ärzte sagten uns, dass alle Menschen mit diesem Syndrom unterschiedlich betroffen sind, und sie konnten uns nicht sagen, was mit Rosie passieren würde, wir sollten einfach abwarten und sehen, wie sie älter wird.“

Was für Aussichten! Rosies Eltern machen sich große Sorgen.

Kurz nach ihrem ersten Geburtstag bekommt Rosie dann ihren ersten „richtigen“ Schlaganfall, der sie ins Krankenhaus bringt.

Sie kann zwar nach kurzer Zeit wieder heim, aber ab jetzt häufen sich die Vorfälle. Die Ärzte geben Rachel ein Notfallmedikament mit – das sie zuerst einmal für den Rettungsdienst zu Hause verwahren soll: „Beim ersten Mal sollten die Sanitäter das verabreichen, wenn sie ankommen, denn in manchen Fällen kann es den Herzschlag verlangsamen und wir wissen nicht, wie sie reagiert.“

 

Im März 2023 hat Rosie den bisher schlimmsten Anfall: „Ihr Kopf war blockiert und sie hatte einen generalisierten Ganzkörperanfall, bei dem sie zeitweise kaum atmen konnte.“

Danach bekommt die Familie durch ein Medikament etwas Lebensqualität zurück.

Denn die Ärzte finden ein Medikament, dass Rosie nun zweimal am Tag nehmen muss – dieses bringt die spontanen Anfälle unter Kontrolle.

Es ist wie ein neues Leben – auch, wenn Rosie mit ihrem großen Mal natürlich alle Blicke auf sich zieht. Daran musste sich die Familie gewöhnen. Doch inzwischen ist es ihnen egal: Denn sie wissen, was für ein Segen es ist, dass Rosie von nun an ohne Beschwerden leben kann.

Laura Dieckmann

Als waschechte Hamburgerin lebe ich mit meiner Familie in der schönsten Stadt der Welt – Umzug ausgeschlossen! Bevor das Schicksal mich zu Echte Mamas gebracht hat, habe ich in verschiedenen Zeitschriften-Verlagen gearbeitet. Seit 2015 bin ich Mama einer wundervollen Tochter.

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