Wenn bei den Vorsorgeuntersuchungen während der Schwangerschaft alles in Ordnung ist, freut man sich als werdende Mama auf ein gesundes Baby. Denn wenn es Auffälligkeiten gegeben hätte, wären diese ja festgestellt worden. Oder? Leider ist das nicht immer der Fall, wie Stephanie aus unserer Community erleben musste. Nachdem sie selbst einen Zusammenbruch erlitt, wurde bei ihrem Baby ein so genannter Wasserkopf oder auch Hydrocephalus festgestellt. Das heißt, dass sich im Kopf des Babys Flüssigkeit ansammelt, die zu einem erhöhten Hirndruck führen kann. Wie Stefanie Schwangerschaft und Geburt erlebt hat, und was die Diagnose für ihre Tochter bedeutet, hat sie uns in ihrer Echten Geschichte erzählt:
„Es war Sommer und ich im 6. Monat schwanger, als plötzlich mein Kreislauf schlapp machte. Ich kippte mitten auf der Straße um. Alles um mich herum war still, dann kam der Krankenwagen, und sie mussten mich mit in die Klinik nehmen. Dort stellten die Ärzte schwere Herzrhythmusstörungen fest, außerdem hatte ich eine Herzschwäche, ein vergrößertes Herz und Wasser im Herzbeutel. Es folgte eine Untersuchung nach der nächsten.
Die Ärzte machten mir wirklich Angst.
Sie sagten mir, ich solle mich in einer Spezialklinik zur Entbindung anmelden. Das tat ich dann etwa acht Woche vor dem errechneten Geburtstermin. Die Untersuchung dauerte ungewöhnlich lange. Der Arzt war sehr still und achtete sehr genau auf jedes Detail meines ungeborenen Kindes. Als er fertig war, fragte er, ob mein Frauenarzt mich bereits über den Gesundheitszustand meines Babys informiert habe.
Ich verstand die Frage nicht.
Mein Frauenarzt hatte gesagt, das Baby sei gesund und gut entwickelt.
Dem war leider nicht so. Mein kleines Baby hatte vermehrt Flüssigkeit im Kopf, die Diagnose lautete Hydrozephalus – Wasserkopf.
Mir gingen 1.000 Fragen durch den Kopf. Was hieß das denn jetzt? Hatte sie einen vergrößerten Kopf? Würde sie behindert zur Welt kommen?
Beim nächsten Termin wollten sie das Baby sofort per Kaiserschnitt holen.
Die Ärzte befürchteten, eine Geburt könnte für mein Herz zu gefährlich werden. Außerdem wusste niemand, was genau mein Baby hatte. Die Angst war, dass das Wasser im Kopf mehr werden und sich der Kopf dadurch vergrößern und auf die Nerven drücken könnte. Dadurch stieg das Risiko, dass mein Kind behindert zur Welt kommen könnte.
Die Kinderärztin klärte uns über alle Eventualitäten auf.
Ich hatte nur noch Angst. Um mein Baby – und um mein Herz.
Ich suchte bei Google nach allem, was mir vielleicht helfen und die Angst nehmen könnte. Es waren die schlimmsten Wochen überhaupt, voller Sorgen, voller Tränen, voller Ängste.
Es fühlte sich an, als würde gerade meine Welt zusammenbrechen.
Eines Nachts musste ich plötzlich zur Toilette, und die Fruchtblase ist gesprungen.
Ich hatte keine Wehen – und keine Ahnung, was ich tun soll. Wir fuhren dann direkt uns Krankenhaus. Dort wurden das Baby und ich untersucht, und es kam die Bestätigung, dass es Fruchtwasser war.
Ich musste also im Krankenhaus bleiben, und zwar allein. Denn weil es mitten in der Corona-Zeit war, durfte mein Mann mich nicht begleiten und mir nicht beistehen. Also lag ich allein in einem Zimmer und pendelte zwischen Kreißsaal und Überbrückungszimmer.
Die Wehen kamen nur ganz langsam. Es wurde langsam Abend, und ich ging in den Kreißsaal. Die Wehen waren jetzt stärker, aber noch nicht stark genug. Als gerade ein CTG geschrieben wurde, wurden sie auf einmal wirklich heftig.
Ich wollte in mein Zimmer zurück, um meinen Mann zu holen, der dort wartete, obwohl er es eigentlich nicht durfte. Vor lauter Angst wollte ich ihn selbst holen und mit ihm zurück in den Kreißsaal gehen. Das hätte ich fast nicht mehr geschafft.
Kurz dachte ich, ich würde mein Baby mitten auf dem Krankenhausflur bekommen. Aber wir schafften es gerade noch rechtzeitig zurück in den Kreißsaal, wo mein Baby spontan und zum Glück ohne Kaiserschnitt zur Welt kam.
Mein Herz hat mitgespielt, und meine Tochter sah einfach wunderschön aus, ihr Kopf hatte eine normale Größe.
Doch nach zwei Stunden Kuscheln wurde sie mitgenommen und kam auf die Intensivstation für Neugeborene. Dort lag sie für ganze zehn Tage. Ich musste allein mit leerem Bauch und leeren Armen nach Hause gehen.
Ich brach zusammen, weinte, und hoffte so sehr, dass es meinem Baby gut ging. Ich wollte einfach so gern mit meiner kleinen Tochter kuscheln.
Als wir sie endlich mit nach Hause nehmen durften, war die Freude groß. Doch sie nahm nicht zu, spuckte sehr viel, trank ganz schlecht, weinte kaum und schlief viel zu viel. Also mussten wir wieder zurück ins Krankenhaus. Dort wurde ein Ultraschall an ihrem Kopf gemacht.
Das Wasser wurde mehr, der Druck im Gehirn zu groß.
Mit wenigen Tagen folgte ihre erste Operation. Wir bangten und warteten, es war einfach nur schlimm. Dann kam endlich die erlösende Nachricht: Die Operation ist gut verlaufen. Unsere Tochter kam wieder auf die Intensivstation.
Schon mit wenigen Tagen musste die Kleine zum ersten Mal operiert werden.
Foto: privat
Wir haben uns gegen einen Shunt entschieden. Stattdessen wurde ein neuer Kanal ohne Fremdkörper gesetzt, über den das Hirnwasser abgeleitet wird.
Endlich war es geschafft – wir durften mit unserem Baby nach Hause.
Doch nach Weihnachten der Schock: Eine große, nasse Wunde am Kopf unserer Tochter.
Völlig panisch fuhren wir spät abends noch ins Krankenhaus. Hier wurde die Wunde erneut genäht – ohne Betäubung. Wieder mussten wir in der Klinik bleiben. Wieder gingen das Hoffen, Bangen und die Sorgen los. Wieder gab es diese quälende Ungewissheit und jede Menge Tränen.
An Silvester gab es dann die Entscheidung: Unser Baby musste sofort notoperiert werden, um eine Hirnhautentzündung zu vermeiden. Ich verbrachte also den Jahreswechsel allein im Krankenhaus, mit unserem Baby, das an viele Kabel angeschlossen und mit Schmerzmitteln vollgepumpt war.
Nach ein paar Tagen durften wir endlich nach Hause, es sah alles gut aus.
Doch die Fragen blieben: Ist sie denn gesund? Wird sie Einschränkungen haben?
Als die Ärzte sagten, dass das niemand sagen könne, war das für mich der nächste Schock, und ich war komplett überfordert. Es folgten zahlreiche Untersuchungen in kurzen Abständen, Entwicklungsgespräche, EEGs und MRTs.
Heute ist die kleine Maus 3 Jahre alt, geht in den Kindergarten und hat sich wundervoll entwickelt. Allerdings wurde bei ihrem letzten EEG jetzt eine Epilepsie festgestellt, beim letzten MRT außerdem eine Pinealiszyste, das ist eine gutartige Zyste an der Zirbeldrüse des Gehirns.
Was das jetzt für uns bedeutet? Ganz ehrlich: Ich weiß es nicht.
Unsere Tochter wird immer ein besonderes Mädchen bleiben. Es werden noch viele, viele Untersuchungen folgen. Und die Angst wird immer bleiben. Aber wir haben gelernt, damit umzugehen.
Sie ist ein aufgewecktes, kleines Mädchen, nur eben ein wenig anders. Einen Test auf ADHS haben wir aktuell noch vor uns. Demnächst gibt es dann wieder ein EEG und ein Arztgespräch. Das Leben mit einem Hydrocephalus-Kind ist anders, aber auch sehr besonders.“
Liebe Stephanie, vielen Dank, dass du deine berührende Geschichte mit uns geteilt hast. Wir wünschen dir alles Liebe für die Zukunft!
Wenn ihr mehr über Stephanie wissen möchtet: Auf ihrem Instagram-Account teilt sie ehrlich Einblicke aus ihrem Leben als 4-fach Mama.
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