Meine schwere Entscheidung für ein Kind mit Down-Syndrom

Down-Syndrom: Eine Diagnose, die jede Schwangere erst einmal wie ein Blitzschlag trifft. Was tun? Wie geht es weiter? SPIEGEL-Redakteurin Sandra Schulz ist im zweiten Monat schwanger, als sie nach einem Pränataltest erfährt, dass ihr Baby wohl Down-Syndrom hat – einen genetischen Defekt, der zu körperlichen und geistigen Behinderungen führt und auch unter dem Begriff Trisomie 21 bekannt ist.

Nach dieser ersten Schreckens-Diagnose werden weitere Behinderungen festgestellt, mit dem sie und das Kind leben müssten. Oder auch nicht, denn es gibt die legale Möglichkeit, die Schwangerschaft abzubrechen.

Über diese belastende Erfahrung und ihre Entscheidungsfindung hat Sandra Schulz ein Buch geschrieben: „Das ganze Kind hat so viele Fehler.“

Darin erzählt die Journalistin ihre ganz persönliche Geschichte einer Schwangerschaft, die überaus kompliziert verläuft. Eine Schwangerschaft, die sie jahrelang herbeigesehnt hat und die wahrscheinlich ihre letzte Chance ist, überhaupt noch ein Kind zu bekommen.

Als Sandra schwanger wird, ist sie frisch verheiratet, das Wunschkind ist alles, was zum perfekten Glück noch fehlt. Mit der Diagnose Down-Syndrom, die Sandra im zweiten Monat ihrer Schwangerschaft erhält, bricht für sie eine Welt zusammen.

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95 Prozent der werdenden Mütter, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten, brechen die Schwangerschaft ab, schreibt Sandra.

Die Reaktionen aus ihrem Umfeld? Anfangs überraschend positiv:

Ihr Mann Christoph wäre stolz, zu den fünf Prozent zu gehören, die das Kind dennoch kriegen. Sandras Vater meint: „Du wirst es genauso lieben.“

Dach es kommen auch viele angsteinflößende Kommentare wie „lebenslange Verantwortung“ und „nie selbstständig“, die Sandra verunsichern.

„Das ganze Kind hat so viele Fehler“, wie es ein Arzt schließlich hart ausdrückt.

Sandra wird klar, dass die Tochter, die sie erwartet, nicht das Wunschkind sein wird, mit dem sie gerechnet hat. Mit ihrer Tochter wird sie nie diskutieren können, sie wird nie Großmutter werden. Realität und Wunschvorstellung haben kaum mehr etwas gemeinsam.

Sandra und ihr Mann entscheiden sich schließlich für einen Schwangerschaftsabbruch. Besagten Schwangerschaftsabbruch sagt Sandra einen Tag vorher ab. Der Ort der Praxis – eine Einkaufsstraße, im Haus unten ein Café – erscheint ihr zu banal. „Ich wollte ein wenig Würde für mich und mein totes Baby“, sagt Sandra. Auch wenn so der letzte mögliche Termin für einen chirurgischen Abbruch verstrichen ist.

Ab jetzt kann Marja – so der Wunschname der Eltern – nur noch zur Welt kommen. Ob tot oder lebendig.

Die Schwangerschaft verläuft immer komplizierter. Bei einer weiteren Untersuchung wird  ein schwerer Herzfehler diagnostiziert, dazu kommt Wasser ins Gehirn. Sandra sucht verschiedene Spezialisten auf, während sie die Frage, ob sie die Schwangerschaft doch noch abbrechen soll oder das Baby operieren lassen sollte, quält.

Sie sucht bei Kinderärzten, Ultraschalldiagnostikern und Professoren um Rat. Die Experten widersprechen sich. Der eine ermutigt Sandra, die anderen machen Angst.

Warum untersuchen wir unsere Babys überhaupt immer genauer, wenn die Ergebnisse nur weiter verwirren, fragt sich Sandra, der es unmöglich ist, eine Entscheidung zu treffen.

Am 10. März 2015 kommt Maria schließlich in der 29. Schwangerschaftswache zur Welt. Sie wiegt nur 745 Gramm und hat einige schwere Operationen vor sich.

Heute, zwei Jahre später, ist Marja ein ganz normales Kind mit Down-Syndrom.

Und sie lebt ein glückliches Leben, das ihre Mutter ihr geschenk hat.

Das Buch von Sandra Schulz ist sehr lesenswert und für ca. 15 Euro erhältlich.

Rowohlt Verlag