Knochenkrebs bei Kindern: Der Ewing Sarkom-Tumor kam zurück

Könnt ihr euch vorstellen, wie es sich anfühlt, die geliebte Stieftochter leiden zu sehen, und das nicht nur einmal, sondern gleich zweimal? Die 14-jährige Wiebke erkrankte vor zwei Jahren an Knochenkrebs. Erst galt sie als geheilt. Doch der Krebs kam nach wenigen Monaten zurück. Hier erzählt ihre Stiefmama Miranda ihre Geschichte – und warum Knochenkrebs bei Kindern so heimtückisch ist.

„Meine Stieftochter Wiebke ist ein richtiger Wildfang. Sie liebt es zu basteln und in der Natur zu sein. Am liebsten schwimmt sie im Meer mit ihren Geschwistern und im Sommer hat sie ihr eigenes Beet angelegt. Uns ist es sehr wichtig, dass sie alles machen kann: Shoppen, auch mal Freunde treffen, einfach Teenie sein. Bei alledem muss sie aber vorsichtiger sein als andere. Denn Wiebke hat Knochenkrebs.

Ewing Sarkom. Die Diagnose erhielten wir im Januar 2017, kurz nach Silvester. Wiebke war damals 12 und hatte plötzlich über Schmerzen in der Seite geklagt. Der Kinderarzt merkte, dass sich ihr linker Brustkorb beim Atmen nicht mehr hob und senkte und schickte uns ins Krankenhaus. Plötzlich fiel ihr das Atmen schwer, der Tumor in ihrem Brustkorb war schon so groß, dass er einen Lungenflügel verdrängte, dieser kollabierte. Der Brustraum war voll Wundwasser. Die Ärzte legten eine Drainage, um das Wundwasser ablaufen zu lassen und Untersuchungen zeigten das Ausmaß der Erkrankung: Der Tumor war sehr gross, er hatte die oberste Rippe aufgefressen. Wie Efeu hatte er sich um die Organe und Aorta herum ausgebreitet und die Lunge verdrängt. 

Der Chemo-Marathon begann…

Es folgten sechs Monate Chemo, um den Tumor zu verkleinern. Dann wurde in einer zehn Stunden andauernden Op ein großer Teil des Tumors entfernt. Danach wurde der Rest bestrahlt. Es blieb ein kleiner, nicht entfernbarer Rest in ihrem Körper, aber die Ärzte waren guter Hoffnung: Wiebke wird gesund.

Im April 2019 bemerkte Wiebke einen Knoten im Rücken, wir erhielten die erneute Schockdiagnose: Der Tumor war zurück, größer als beim letzten Mal. Leider gehört das Ewing Sarkom zu den Krebsarten, die wenig erforscht sind. Denn für die Pharmaindustrie sind Krebsarten interessant, die besonders viele Menschen betreffen und an denen sie somit viel Geld verdienen können. Das macht mich unheimlich wütend.

Wiebke bekommt seit April eine orale Chemotherapie in Tablettenform. Diese Chemotherapie ist eigentlich für Lymphdrüsenkrebs gedacht, für Knochenkrebs allerdings, für das Ewing Sarkom, ist sie nicht erforscht und es ist unklar, ob sie Wiebke retten kann. Beim letzten MRT zeigte sich aber zum Glück, dass der Tumor schon viel kleiner geworden ist. Ich hoffe so sehr, dass es so weitergeht. 

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Liebe als Gesundmacher im Kampf gegen Knochenkrebs bei Kindern

Ich bin überzeugt davon, dass Hoffnung, Familie und Liebe gesund machen. Deswegen ist Wiebke kein Chemo-Kind, das im Bett liegt und Tabletten nimmt. Sie darf immer rausgehen, wenn ihr Gesundheitszustand es irgendwie zulässt. Die Diagnose Knochenkrebs soll ihr Leben so wenig wie möglich bestimmen. 

Trotzdem leidet unser soziales Leben unter der Krankheit. Unsere Familienfeiern sind sehr klein geworden, um die Ansteckungsgefahr möglichst klein zu halten, haben wir wenig Besuch. Und seit Januar 2017 geht Wiebke nicht mehr in die Schule. Sie bekommt mehrmals pro Woche Besuch von einer Hauslehrerin, die sie in den Fächern Mathe, Deutsch und Englisch unterrichtet. Knochenkrebs bei Kindern verändert auch die Psyche. Ein volles Klassenzimmer mit 25 anderen Schülern überfordert sie total. Und bei jedem Husten oder blauen Fleck hat sie große Angst, dass wieder eine Schockdiagnose auf sie wartet. 

Aber sie ist ein harter Knochen und lässt sich die schwere Erkrankung kaum anmerken, so macht sie es leicht, besonders für Ihre kleinere Schwester, damit umzugehen.

Zukunftswünsche

Ich wünsche mir für Wiebke, dass sie irgendwann ein ganz normales Leben führen kann. Dass sie einfach ihre Freunde treffen kann, ohne Angst vor einer Ansteckung mit einer Erkältung oder ähnlichem haben zu müssen. Denn das könnte für sie im Moment lebensgefährlich werden.

Ich hoffe, sie wird irgendwann die Schule abschliessen und eine Ausbildung machen kann, und dass dann die Krankheit nur noch ein Schatten in ihrer Erinnerung sein wird.“

Sarah Wiedenhoeft

Hamburger Deern, Journalistin, Mutter eines Sohnes. Immer auf der Suche nach besonderen Menschen und dankbar, ihre Geschichten zu erzählen.

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