Kleiner Junge, große Persönlichkeit: Lukes Leben mit Progerie

Als Nadine und Ronny Böhm im Sommer 2014 ihr erstes Kind bekommen, scheint alles perfekt zu sein. Sie schließen einen gesunden kleinen Jungen in ihre Arme.

Mit etwa drei Monaten nimmt er dann allerdings plötzlich nicht mehr zu. Die Ärzte suchen nach dem Grund – und das etwa ein Jahr lang! Quasi durch Zufall geraten sie an einen Experten für Stoffwechsel-Krankheiten in Münster. Dieser diagnostiziert dann endlich Lukes Besonderheit. Er hat Progerie, eine sehr seltene genetische Erkrankung, die bei Kindern mit einem überschnellen Altern einhergeht.

Foto: privat

Haut, Knochen und Blutgefäße altern fünf- bis zehnmal schneller als bei gesunden Menschen. Die betroffenen Kinder bauen viel Unterhautfettgewebe ab, dadurch scheinen die Gefäße durch. Im Laufe der Erkrankung gehen die Haare aus, Altersflecken werden sichtbar und Gelenke werden steif. Weitere Symptome sind die klassischen Alterserscheinungen wie Osteoporose und Arteriosklerose.

Ein schweres Schicksal. Doch Lukes Eltern verzagen nicht, im Gegenteil. Sie tun alles, damit Luke ein fröhliches Leben hat. Papa Ronny gibt seinen Job auf, um möglichst viel Zeit mit seinem Sohn zu verbringen. Denn die ist leider sehr endlich. Viele Kinder mit Progerie sterben zwischen dem 13. und 21. Lebensjahr ihren „Alterserscheinungen“, die meistens einen Herzinfarkt oder Schlaganfall hervorrufen.

Im Juni 2016 bekommen die Böhms ein zweites, vollkommen gesundes Kind, die kleine Lea Rona.  Jetzt ist die kleine Familie komplett und genießt ihr Leben. Die Eltern haben sich entschieden, dieses recht öffentlich zu machen, z. B. auf Instagram.

Foto: privat

Viele Menschen verfolgen begeistert die Abenteuer der sympathischen Familie, natürlich gibt es aber auch immer wieder Kritik an dieser offenen Art. Vater Ronny: „Es gibt Menschen, die das nicht OK finden. Die frage ich, was sie in meiner Situation denn tun würden. Natürlich bekomme ich darauf dann meistens keine Antwort. Lauft ein paar Kilometer in meinen Schuhen und dann urteilt über den Weg, den ich mit meiner Familie zu beschreiten habe!“

Und noch ein anderer Grund steckt hinter der gewünschten Popularität: „Wir denken, dass es Luke zukünftig durch seine Bekanntheit vielleicht etwas leichter im Leben haben wird. Viele, die ihn auf der Straße sehen und erkennen, werden hoffentlich nicht zu ihm sagen, das er seltsam aussieht. Sondern, so unsere Hoffnung, eher: ,Oh, da ist Luke – den kenne ich von Instagram!`Er sollte lieber Autogramme schreiben anstatt vielleicht wegen irgend eines unüberlegten Kommentars Tränen vergießen zu müssen.“

Und: „Wir fragen unsere Kinder selbstverständlich immer, ob wir ein Foto machen und veröffentlichen dürfen. Abends schauen wir uns dann zusammen die Bilder und Videos an und Luke und Lea ,feiern`sich selbst!

Und darum und um nichts anderes geht es uns!…SPASS ZU HABEN!“

Foto: privat

Noch sind die Geschwister zu klein, um zu verstehen, was genau mit dem coolen Jungen los ist. „Luke weiß, dass er etwas Besonderes und anders als andere ist. Das reicht fürs erste!“

Ein nächstes großes Abenteuer steht schon vor der Tür: Die Familie fährt für zehn Tage nach Boston ins Children Hospital. Dort werden u.a. Lukes Blutwerte von vor 2 Jahren mit  den aktuellem verglichen, um zu schauen, wie schnell sein Alterungsprozess voranschreitet. Ronny: „Nach diesem sehr unangenehmen Teil des Aufenthalts möchten wir mit Luke und Lea ins Disneyland! Dort möchte Luke unbedingt Lightning McQueen besuchen und dafür sammeln wir im Moment noch Spenden.“

Wer Luke und seine Familie finanziell unterstützen möchte, kann dies auf diesem Konto tun:

Luke Boehm

IBAN: DE84513500250005296757

BIC: SKGIDE5F

oder per Paypal:

paypal.me/lukeboehm

Laura Dieckmann

Als waschechte Hamburgerin lebe ich mit meinem Freund und unserer fünfjährigen Tochter in der schönsten Stadt der Welt – Umzug ausgeschlossen! Bevor das Schicksal mich zu Echte Mamas gebracht hat, habe ich in verschiedenen Zeitschriften-Verlagen gearbeitet. Ich mag leckeres Essen, laute Rockmusik und ab und zu sogar ein bisschen Sport.

Alle Artikel