Hirntumor beim Kind: Emma ist unheilbar an DIPG erkrankt

Ihr Lieben, im September ist Childhood Cancer awareness month. Ein Hirntumor beim Kind ist eine der vielen schrecklichen Diagnosen, die es in diesem Feld gibt.

Wir haben Marion aus unserer Community gebeten, uns von ihrer kleinen Emma (heute 7 Jahre alt) zu erzählen. Sie ist unheilbar am Hirntumor DIPG erkrankt.

Das ist ihre Geschichte:

„Heute geht es Emma nicht gut. Sie hat Probleme mit den Bronchien und bekommt nur schwer Luft. Sie liegt in ihrem Pflegebett, schaut an die Decke und atmet schwer: Ein. Aus. Ein. Aus. Ich sitze neben ihr, halte ihre Hand und achte auf jeden Atemzug. Die Angst, dass es bald vorbei sein könnte, begleitet mich jeden Tag. Und bald vorbei sein, das wird es auch.

Die Prognose ist eindeutig: DIPG. Hirntumor.

Die Diagnose, die uns den Boden unter den Füßen wegzog, erhielten wir am Freitag, den 13. Juli 2018. Schon auf einem Foto von ihrem Geburtstag im Juni sah man es das erste Mal deutlich: Emma schielte. Dann bekam sie Kopfweh. Ich ging mit ihr zum Augenarzt, dessen Aussage mich schon ängstigte – Emma muss dringend neurologisch untersucht werden. Noch am selben Tag machte ich mit Emma einen Termin bei unserem Kinderarzt aus, der einen Zeckenbiss oder neurologische Ursachen vermutete.

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Der Arzt sagte uns, dass mein Kind einen Hirntumor hat

Einige Tage später sollte ein MRT gemacht werden. Doch Emma ging es zunehmend schlechter. Ich konnte nicht mehr auf den MRT-Termin warten. Wir fuhren mit einen Krankenwagen in ein Münchener Krankenhaus, das uns aufnahm und direkt ein MRT machte. Nach zwei Stunden kam ein Arzt zu uns und teilte uns mit, dass mein Kind einen Hirntumor hat. Emma schlief im Krankenzimmer, mein Mann und ich saßen wenige Zimmer weiter, die Worte des Arztes nahm ich zwar auf, aber ich wollte sofort zu Emma.

Das erste Anzeichen für den Hirntumor: Emma fing an zu schielen

Weil Emma anfing zu schielen, ging ihre Mama mit ihr zum Arzt. Foto: privat

Emma war noch nie zuvor krank

Ob sie alles verstand, was vor sich ging und dass etwas nicht okay ist, weiß ich nicht. Wir wurden in ein anderes Krankenhaus nach München-Schwabing verlegt. In meinem Kopf arbeitete es unaufhörlich. Emma fühlte sich nicht wohl. Sie war zuvor noch nie krank und hatte Angst vor den piependen Geräten. Ich erklärte ihr: „In deinem Kopf wächst eine böse Blume, die dich krank macht. Sie muss mit Medikamenten behandelt werden. Aber wir schaffen das.“ Ich hatte solche Hoffnung, und Emma auch, mit mir. Sie erschrak, als die Schwestern sogar nachts zum Blutdruckmessen kamen.

Der Hirntumor bei meinem Kind war bösartig, inoperabel – nicht heilbar

Nach einer Woche wurden wir entlassen und meine schlimmsten Befürchtungen bestätigten sich: Der Tumor war bösartig, inoperabel und unheilbar. Die Ärzte prognostizierten Emma eine Restlebenszeit von neun Monaten. Inzwischen sind 14 Monate vergangen und Emma lebt. Der Tumor, die böse Blume, nimmt ihr nach und nach alle Kraft und wichtige Körperfunktionen. Sagte sie früher noch: „Mama, ich habe Hunger“, oder „Mama, mir tut mein Fuß weh“, muss ich ihr heute alle Bedürfnisse von den Augen ablesen. Denn Sprechen kann sie nicht mehr.

Früher, als sie noch gesund war, haben wir viele Mädchensachen zusammen gemacht: Mit Barbies spielen, Frisuren ausprobieren, Shoppen und Nägel lackieren. Heute sitze ich an ihrem Bett und spiele allein mit den Barbies, in der Hoffnung, dass sie Spaß daran hat, mir zuzuschauen. Emma hört immer noch gern Hörspiele, auch in der Nacht, wenn sie nicht schlafen kann.

Emma in ihrem Krankenbett: Der Hirntumor nimmt ihr alle Kraft

Der Hirntumor nimmt Emma nach und nach alle wichtugen Körperfunktionen. Foto: privat

Ich habe große Angst vor der Zeit nach Emmas Tod

Ich mache mir viele Gedanken über die Zeit, in der Emma nicht mehr bei mir sein wird. Ich glaube auch, dass sie Angst davor hat, zu sterben. Ich erkläre ihr oft, dass die böse Blume leider stärker ist als wir beide und dass sie ruhig gehen kann. Aber sie will nicht und eigentlich kann auch ich sie noch nicht loslassen. Ich erzähle ihr oft, dass sie ihren Opa und unsere Katze im Himmel treffen wird. Und früher, als sie noch sprechen konnte, haben wir zusammen überlegt, dass sie mein Schutzengel sein kann. Hoffentlich gibt ihr das Kraft und nimmt ihr die Angst vor dem was „danach“ kommt.

Ich habe große Angst vor der Zeit nach Emmas Tod. Im Moment dreht sich mein ganzer Tagesablauf um sie und die Pflege ist zur Normalität geworden. Emma hat noch zwei Brüder, die sehr viel zurückstecken mussten in den letzten Monaten. Ich hoffe, dass wir irgendwann wieder eine halbwegs normale Familie werden. Eine die Spaß am Leben hat. Die Sachen unternimmt und die in den Urlaub fährt. Immer mit Emma bei uns, als Schutzengel. Aber daran ist im Moment nicht zu denken.“

Mehr über Emma findet ihr auf ihrer Facebookseite.

Sarah Wiedenhoeft

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