Als die Tochter von André Dietz zwei ist, bekommt sie die Diagnose Angelman-Syndrom – ein Gendefekt, der zu starken geistigen und körperlichen Problemen führt. Inzwischen ist Mari fast Teenager und der Schauspieler hat in unserem Echte Papas-Podcast mit unseren Hosts Florian und Marco seine Echte Geschichte erzählt: Vor welchen Herausforderungen seine Familie jeden Tag steht, wann Humor ein Rettungsring für ihn ist, weshalb er sich auf Maris Stärken (und nicht auf ihre Schwächen) konzentriert und wo Inklusion in Deutschland an ihre Grenzen stößt.
Hier könnt ihr direkt reinhören, es lohnt sich:
Und hier erzählt André, wie sich die Erkrankung seiner Tochter im Alltag zeigt:
„Meine Tochter hat das seltene Angelman-Syndrom. Mari ist ein unglaublich positives Kind, das wahnsinnig viel lacht und toll zu begeistern ist und eine Menge Spaß in die Bude bringt. Deswegen hatte das Angelman-Syndrom tatsächlich früher den despektierlichen Titel ,Happy Puppet-Syndrom‘ – total doof! Eine lustige Puppe, eine fröhliche Puppe. Das ist sie natürlich nicht, sie ein einfach ein echter Sonnenschein!
Aber natürlich bringt ihre Erkrankung auch ein paar Nachteile mit sich.
Das Angelman-Syndrom ist ein sehr seltener Gendefekt und er löst meist auch eine Epilepsie aus. Man sagt, in drei von vier Fällen.
Mari ist auch betroffen. Wir haben die Epilepsie inzwischen sehr gut im Griff, aber es gab auch harte Zeiten, in denen wir so achtmal im Jahr den Notarzt hier hatten.
Mari kann nicht sprechen, auch das ist bei den meisten Angelman-Kindern so. Viele schaffen so 10 bis 12 Wörter, aber Mari hat eine der schwersten Formen des Angelman-Syndroms und hat gar keine Sprache.
Viele Kinder lernen nicht laufen, das hat Mari aber wirklich gegen alle Widerstände sehr, sehr gut geschafft. Sie kann inzwischen sogar hüpfen, was toll ist! Sie tanzt sehr viel. Hat aber trotzdem einen Rollstuhl.
Schlaf ist eines der größten Probleme. Die betroffenen Kinder produzieren kein Melatonin, also keine Schlafhormone.
Die müssen wir künstlich geben. Trotzdem ist Schlaf wirklich unser größtes Problem, wir schlafen relativ wenig. Mari hat ganz oft sehr schlechte Schlafphasen. Da müssen meine Frau und ich uns abwechseln. Und leider akzeptiert sie auch keine anderen Personen neben sich. Das machen wir jetzt seit vielen Jahren.
Das sind so ein paar Sachen, die das Angelman-Syndrom relativ gut umschreiben.
Wir haben die Diagnose Angelman-Syndrom sehr spät bekommen, da war Mari fast zwei.
Da bricht ja für dich eine Welt zusammen. Du bekommst eine Diagnose, du kriegst Prognosen. Vor allem, was alles nicht sein wird oder was alles wirklich, wirklich scheiße werden wird. Und da war eben auch dabei, dass Mari nicht laufen lernen wird und, und, und. Und so werden wir immer wieder überrascht, also was eben funktioniert und ihre Entwicklung insgesamt, die ist der Wahnsinn! Uns passieren immer wieder Dinge, bei denen wir denken: ,Wow, wie geil ist das denn?‘
Und wir haben eben gelernt:
Man sollte wirklich nur gucken, wo die Stärken sind und nicht, wo die Schwächen.
Das funktioniert für uns gut und das funktioniert für Mari gut. Und das sind wirklich so Kleinigkeiten wie: Sie holt sich selbst eine Schüssel und Müsli und stellt das krachend auf den Tisch, sodass wir wissen: Okay, sie hat jetzt Hunger! Das war so einer der großen Meilensteine.
Oder dass sie aufs Trampolin geht und anfängt zu hüpfen. Da habe ich in 100 Jahren nicht mit gerechnet! Oder wie jetzt, dass sie dann wirklich dann doch lernt, ein iPad zu bedienen. Wir hatten es jahrelang geübt – und jetzt sucht sie sich plötzlich sogar eigene Sachen aus, die sie gucken will oder Bilder, die sie sehen will. Das ist ganz toll!
Ich bin ein unumstößlicher Optimist und habe immer schon positiv auf die Dinge gesehen. Aber Mari, nein, eigentlich all unsere Kinder, haben meine Sicht auf die Dinge nochmal geschärft.
Das Glück wahrzunehmen vor allem. Man lernt, Glück neu zu definieren. Und sei es auch nur, dass wenn man mal Zeit ohne die Kinder hat, dass man denkt: ,Wow, wie geil ist das denn? Wir haben ja kurz Zeit für uns.‘ Also man nimmt Glück anders wahr.
Und Mari, die zeigt einem eben, wie Leben auch funktionieren kann. Also dass man einfach immer fröhlich ist und diese Fröhlichkeit eben auch ansteckend ist und man damit bei den Leuten was bewegt.“
Das ganze Gespräch könnt ihr hier hören:
