Es ist die schlimmste Diagnose, die Eltern hören können: Das eigene Kind ist todkrank, und eine Heilung ist nicht möglich. Alexander und seine Frau hörten genau diese Diagnose vor ein paar Monaten: Ihre 3-jährige Tochter Elisa ist an DIPG erkrankt, einem aggressiven Hirntumor. Auf Instagram schreibt Alexander sehr emotional, voller Liebe und doch in tiefer Zerrissenheit über Elisas Weg. Wie die Erkrankung das Leben der Familie geändert hat, wie es Elisa heute geht, und was Alexander sich für seine Tochter wünscht, hat er uns erzählt:
Triggerwarnung: Dieser Text thematisiert die unheilbare Krebserkrankung eines Kindes. Bitte lies ihn also nur, wenn Du Dich emotional dazu in der Lage fühlst.
„Meine Tochter Elisa leidet an DIPG. Das ist ein hochaggressiver Hirntumor, der direkt am Hirnstamm sitzt. Er ist nicht operabel, nicht heilbar und schreitet sehr schnell voran. Es betrifft fast ausschließlich Kinder. Für uns war das wie ein Todesurteil.
Elisa hatte plötzlich Probleme mit dem Gleichgewicht.
Sie fiel hin, konnte Treppen nicht mehr richtig laufen und hatte Schwierigkeiten beim Sprechen. Zuerst wirkte das wie eine kleine Entwicklungsstörung, wurde dann aber leider schnell ernster,
Am 23. Dezember 2024 haben wir dann die Diagnose bekommen.
Das war natürlich ein absoluter Schock für uns. Ein Bruch in unserem Leben. Von einem Moment auf den anderen war nichts mehr so wie vorher. Man glaubt zuerst, dass man falsch hört, aber tief im Inneren weiß man trotzdem sofort, dass es das Schlimmste ist, was passieren kann.
In dieser Zeit haben unsere viele Menschen sehr geholfen. Vor allem natürlich unsere Familie, unsere Freunde und die unglaubliche Unterstützung durch unsere Community auf Instagram. Aber auch die kleinen Momente mit Elisa und ihrer großen Schwester Clara, in denen wir einfach nur zusammen lachen konnten.
Mit der Diagnose hat sich einfach alles in unserem Alltag geändert.
Unser komplettes Leben dreht sich seitdem um Elisa, ihre Behandlungen und ihre Bedürfnisse. Um Termine, Krankenhausaufenthalte und Medikamente. Selbst einfache Dinge wie ein Spaziergang oder ein Ausflug lassen sich plötzlich nur noch schwer planen.
Leider gibt es für DIPG nur sehr begrenzte Behandlungsmöglichkeiten.
Elisa hat eine Strahlentherapie bekommen, um Zeit zu gewinnen. Außerdem gibt es experimentelle Medikament wie ONC201. Auch das konnte sie ausprobieren. Aber leider hat nichts so geholfen, wie wir es gehofft hatten.
Heilung gibt es bei DIPG leider keine. Wir versuchen nur, Elisas Leben so lebenswert wie möglich zu machen.
Grundsätzlich brauchen wir dringend mehr Forschung und mehr Aufmerksamkeit für das Thema DIPG. Kinder sterben an dieser Krankheit, und trotzdem gibt es kaum Mittel und Unterstützung. Das darf auf keinen Fall so bleiben.
Elisa ist heute sehr schwach.
Sie kann kaum noch sprechen, sondern nur noch mit einem Kopfnicken oder einer Handbewegung kommunizieren. Sie braucht rund um die Uhr Unterstützung. Trotzdem blitzt in ihren Augen immer noch dieses Strahlen auf, das uns zeigt, dass sie da ist.
Man kann Elisa natürlich nicht in voller Härte erklären, was mit ihr los ist, und warum die Behandlungen notwendig sind. Aber wir sagen ihr, dass die Ärzte ihr helfen wollen, und dass die Geräte und Medikamente dazu da sind, ihr Kraft zu geben.
Alles andere wäre zu viel für sie.
Ihre große Schwester Clara versteht erstaunlich viel.
Wir versuchen, ehrlich zu ihr zu sein, aber natürlich auf eine kindgerechte Weise. Clara ist 7 Jahre alt. Sie weiß, dass Elisa sehr krank ist und vielleicht bald sterben wird. Wir sprechen offen darüber mit ihr und geben ihr Raum für ihre Fragen.
Oft werde ich gefragt, wie wir als Eltern das überstehen. Ich kann nur sagen: Man funktioniert irgendwie. Wir bekommen Hilfe vom Palliativteam, von Ärzten, von Freunden und aus unserer Community. Aber im Kern sind wir als Familie auf uns gestellt. Wir halten uns gegenseitig fest.
Ich teile meine Gedanken, Gefühle und Ängste offen bei Instagram.
Ich habe angefangen zu schreiben, weil ich sonst an all dem Schmerz und der Angst zerbrochen wäre. Es war eine Art Ventil für mich. Dass daraus so eine große Gemeinschaft entstanden ist, hätte ich nie gedacht. Es hilft mir, weil ich dadurch nicht mehr das Gefühl habe, allein zu sein.
Viele der Reaktionen berühren mich sehr. Zum Beispiel von Menschen, die uns schreiben, dass sie durch Elisas Geschichte ihr eigenes Leben anders sehen. Dass sie wieder anfangen, kleine Momente zu schätzen. Oder Familien, die in einer ähnlichen Situation sind, und sich verstanden fühlen.
Unsere Töchter geben uns Kraft.
Viele Menschen fragen, woher wir unsere Kraft nehmen. Die Kraft kommt von Elisa und Clara. Von ihrer Liebe, ihrem Lachen, ihrem Blick. Auch wenn es schwer ist, geben sie uns den Grund, weiterzumachen.
Auch wenn wir es nicht immer schaffen, stark zu bleiben. Wir weinen auch vor den beiden. Aber wir versuchen, sie immer spüren zu lassen, dass sie geliebt und gehalten sind. Stärke bedeutet für uns nicht, keine Tränen zu zeigen, sondern trotzdem da zu sein.
Ich wünsche mir für Elisa, dass sie in Liebe gehen darf. Dass sie keine Schmerzen hat, und dass wir sie bis zum letzten Atemzug begleiten können.
Und allen anderen betroffenen Familien möchte ich sagen: Haltet euch aneinander fest.
Lebt die Momente, die euch geschenkt sind. Es gibt keinen richtigen Weg, durch diese Zeit zu gehen, nur euren eigenen. Und ihr seid nicht allein, auch wenn es sich oft so anfühlt.“
Vielen Dank, lieber Alexander, dass Du Elisas bewegende Geschichte mit uns geteilt hast. Wir wünschen euch allen viel Kraft und von Herzen alles, alles Gute.
Alexander teilt auf seinem Instagram-Account offen und ehrlich seine Gedanken, Gefühle und Ängste zu Elisas Weg. Dabei spricht aus jedem Post unglaublich viel Liebe und Wärme. Wenn du die Familie begleiten und emotional unterstützen möchtest, besuche Alexander bei Instagram.
