Teresa ist 32 Jahre alt und Mama eines zweijährigen Kindes. Kurz vor ihrer Schwangerschaft erhielt sie die Diagnose einer seltenen genetischen Erkrankung.
„Mein Name ist Teresa, ich bin 32 Jahre alt und Mama eines zweijährigen Kindes. Kurz vor dem positiven Schwangerschaftstest erhielt ich eine Diagnose, die mein Leben rückblickend erklärt – und gleichzeitig alles infrage stellte: das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom, kurz hEDS.
Im Dezember 2022 wurde bei mir dieser seltene Gendefekt festgestellt.
Im Januar 2023 hielt ich dann den positiven Schwangerschaftstest in der Hand. hEDS ist eine angeborene Bindegewebserkrankung. Das Kollagen, das unsere Gelenke, Muskeln, Organe und Gefäße stabil hält, ist bei mir weicher und nachgiebiger als üblich. Von außen sieht man mir meine Erkrankung meist nicht an, aber mein Körper arbeitet permanent im Ausnahmezustand.
Teresa erhielt erst vor wenigen Jahren eine Diagnose.
Meine Gelenke sind sehr beweglich, aber instabil. Ich leide unter chronischen Schmerzen in Muskeln und Gelenken, ermüde schnell und brauche für ganz normale Alltagsbewegungen oft deutlich mehr Energie. Häufig kommt es zum Ausrenken von Gelenken, dazu kommen Begleiterkrankungen wie Kreislaufprobleme, Fatigue, Magen-Darm-Beschwerden und starke Reizüberflutung.
Schon als Kind war ich „anders“.
Ich bin oft umgeknickt, hingefallen, war schnell außer Atem und galt als tollpatschig. Wegen meiner Gelenkprobleme durfte ich beim Schulsport früh nicht mehr mitmachen. Trotzdem habe ich meine Diagnose erst mit 29 Jahren bekommen – nach jahrelanger, intensiver Suche nach einer Erklärung. hEDS ist selten und betrifft so viele unterschiedliche Bereiche des Körpers, dass oft der Blick auf das große Ganze fehlt.
Mein Mann und ich wollten bewusst ein Kind. Auch ohne Diagnose war uns klar, dass ich chronisch krank bin und nicht die Mutter sein würde, die körperlich alles leisten kann. Es gibt Tage, an denen die Schmerzen so stark sind, dass mir schon das Aufstehen schwerfällt. In solchen Phasen ist mein Körper kaum belastbar und braucht viel Ruhe. Mein Mann und auch die werdenden Großeltern haben mir von Anfang an ihre Unterstützung zugesichert – und das hat mir Sicherheit gegeben.
Teresa am Anfang ihrer Schwangerschaft
Als ich die Diagnose bekam, war da Erleichterung, aber auch Angst.
Endlich hatte mein Anderssein einen Namen. Gleichzeitig kamen Fragen: Was bedeutet das für meine Lebenserwartung? Werde ich immer weiter eingeschränkt sein? Und: Ist das vererbbar? Als dann kurz darauf der Schwangerschaftstest positiv war, mischte sich zur Vorfreude eine leise Angst – was, wenn ich es weitervererbe?
Ich kläre auf Instagram über das Ehlers-Danlos-Syndrom auf und habe dort auch meine Schwangerschaft geteilt. Dafür habe ich viel Zuspruch bekommen, aber auch erschreckende Kommentare – teilweise sogar aus dem privaten Umfeld. Chronisch kranke oder behinderte Menschen sollten keine Kinder bekommen, hieß es. Sie könnten sich nicht ausreichend kümmern oder würden ihre Erkrankungen weitervererben. Diese Aussagen haben mich fassungslos gemacht.
Der Rückhalt ihrer Familie beruhigte Teresa.
Eine Erkrankung sagt nichts über die Qualitäten als Elternteil aus.
Es geht nicht darum, mein Kind länger zu tragen als andere, sondern ihm Liebe, Geborgenheit, Selbstvertrauen und Stärke zu vermitteln. Menschen, die tagtäglich mit vermeintlich einfachen Dingen kämpfen, sollen das nicht können? Ich glaube eher, dass wir oft besonders viel Stärke entwickeln, weil wir gelernt haben, mehr geben zu müssen, um mitzuhalten. Außerdem ist nicht gesagt, dass mein Kind diesen Gendefekt automatisch erbt – genauso wenig wie gesunde Eltern garantieren können, dass ihr Kind gesund ist und bleibt.
Und dann war Teresas kleines Wunder da.
Viele vergessen, dass chronische Erkrankungen und Behinderungen jeden treffen können. Nur ein kleiner Teil ist von Geburt an betroffen. Ich weiß inzwischen durch die Analyse meiner Familiengeschichte, von welcher Seite ich den Gendefekt habe – und ich war nie wütend oder enttäuscht. Ja, ich habe Schmerzen und Einschränkungen. Aktuell läuft sogar ein Antrag auf Schwerbehinderung, weil mein Alltag zunehmend erschwert ist. Trotzdem habe ich ein erfülltes Leben, lache viel mit meinen Liebsten und würde es niemals gegen Gesundheit eintauschen.
Mein Kind ist heute zwei Jahre alt.
Teresa hat unendliche Liebe und Aufmerksamkeit für ihr Kind.
Und obwohl ich in diesem Alter bereits Auffälligkeiten hatte – eine schiefe Hüfte, erste Sehprobleme, eine verzögerte motorische Entwicklung – ist mein Kind bisher kerngesund. In unserem Alltag weiß es, dass Mama nicht immer so kann wie Papa oder andere Mamas. Und das ist okay. Auch wenn ich an manchen Tagen nicht rennen, toben oder tragen kann, kann ich immer kuscheln, vorlesen und ruhige Spiele machen. Es mangelt meinem Kind nie an Aufmerksamkeit oder Liebe. Für das Toben gibt es einen engagierten Papa und liebevolle Großeltern, die einspringen, wenn ich crashe oder Arzttermine habe.
Für mich ist klar: Kinderwunsch ist etwas sehr Intimes. Wenn jemand chronisch krank oder behindert ist und keine Kinder möchte, ist das genauso in Ordnung wie bei gesunden Menschen. Diese Entscheidung trifft jede Person für sich – aus vielen Gründen. Wichtig ist nur, dass andere aufhören, darüber zu urteilen.
Dankbar für jeden Augenblick!
Ja, ich bin chronisch krank und behindert. Ja, ich habe mich bewusst für ein Kind entschieden. Und nein – ich bereue keine einzige Sekunde.”
Liebe Teresa, vielen Dank, dass wir deine bewegende Geschichte erzählen durften. Wir wünschen dir und deiner Familie alles Liebe für die Zukunft!
Möchtest du mehr über Teresa erfahren? Dann schau gerne bei Instagram vorbei: teresa.ist.redselig
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