Mama-Bericht: Das Leben mit Kind mit seltenem Gendefekt

Holly Karten aus Australien freute sich nach einer Fehlgeburt sehr auf ihr erstes Kind.

Sie und ihr Mann Joe ahnten zum Zeitpunkt ihrer Schwangerschaft nicht, dass das Schicksal noch viel mit ihnen vorhatte.

Ihre Tochter Koko kam vor rund zwei Jahren auf die Welt.

Zur großen Freude über das süße Mädchen kam ziemlich schnell große Sorge.

Bei Koko wurde das CHARGE-Syndrom diagnostiziert.

„Es ist eines der seltensten Syndrome auf der Welt, es betrifft eines von 10.000 Kindern und es ist eine ziemlich komplexe Krankheit,“ erzählte Mama Holly, 31, der Daily Mail Australia.

Schon bei Geburt stellt man fest, dass Koko vier verschiedene Herzfehler hatte, die sofort operiert werden mussten.

Außerdem ist das Mädchen sowohl taub als auch blind – wobei kein Experte sagen kann, ob sie nicht doch zumindest Schemen erkennt. Koko wird ihr Leben lang auf medizinische Hilfe angewiesen sein. Eines von fünf Kindern mit dem Charge-Syndrome-Kinder erlebt seinen 5. Geburtstag nicht.

Eine Horror-Diagnose! Die Eltern Holly und Joe Karten hatten also mehr als genug Grund, zu verzweifeln. Stattdessen entschieden sie sich, das Beste aus der Situation zu machen – und offensiv mit der Behinderung umzugehen.

Um sich nicht die Freude am Leben nehmen zu lassen. Um anderen Mut zu machen.

Aber natürlich hatten sie große Bedenken und eine Riesen-Angst.

„Am Anfang war es eine schrecklich angsteinflößende Entdeckung, wir hatten keine Erfahrung mit Behinderungen in unserer Familie und fühlten uns erstmal völlig verloren,“ so Holly. Weder sie noch ihr Mann waren Träger des Syndroms, es war in ihrem Fall eine spontane Mutation bei der Empfängnis.

Trotz allem „leben wir momentan einfach unser Leben“, so die 31-Jährige. Und Humor ist ihre wichtigste Waffe im Kampf gegen die Traurigkeit und die unsensiblen Kommentare mancher Leute.

Sie beschreibt sich als „eine glückliche, chaotische Familie“, die einen Weg gefunden hat mit der Befangenheit, die anderen ihrer Tochter gegenüber empfinden, umzugehen – sie tragen oft Partner-Look mit ihr.

„Wir haben zufällig damit angefangen, aus einer Laune heraus, aber wir bemerkten, dass die Leute beim Kennenlernen dann weniger unsensible Dinge zu uns sagten,“ so Holly, die als Kolumnistin for Yahoo7 arbeitet.

Die schlimmste Frage zum Gesprächseinstieg: „Was ist denn mit der Kleinen verkehrt?“. Eine Frage, die Koko zum Objekt degradierte.

„Koko ist zuallererst ein Mensch und keine Kuriosität, auf die man zeigt, oder eine interessante Geschichte, die man seinen Freunden erzählt,“ so Holly.

„Das sind die Tage, an denen es einen wirklich runterzieht und man in Tränen ausbrechen möchte. Warum können sie meine Tochter nicht als das sehen, was sie ist?“

Denn ihr Leben sei zwar schwierig, aber trotzdem voller Glücksmomente:

„Koko ist so ein strahlendes Kind, das uns jeden Tag zum Lachen bringt. Vor zwei Jahren dachten wir, dass ihr Leben zum jetzigen Zeitpunkt nur voller Leiden wäre.“

Und wenn wieder mal jemand Koko hinterher schaut oder einen blöden Kommentar abgibt?

„Ich sehe diese Situationen inzwischen als Gelegenheit, meiner Tochter zu zeigen, wie man charmant damit umgehen kann. Ich bin Realistin, ich weiß, dass sie ihr ganzen Leben damit konfrontiert werden wird, und will ihr deshalb einen Weg zeigen, damit umzugehen.“

Darüberhinaus hat Holly noch eine größere Botschaft:

Sie möchte Eltern, die nach der Geburt etwas Ähnliches durchmachen, zeigen, dass es Licht am Ende des Tunnels gibt.

„Ich möchte, dass sie uns sehen, wie wir auch viel Spaß haben und in der Sonne sitzen.“

Davon wünschen wir Koko in Zukunft viel mehr!

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Tamara Müller

Als süddeutsche Frohnatur liebe ich die Wärme, die Berge und Hamburg! Letzteres brachte mich vor fünf Jahren dazu, die Sonne im Herzen zu speichern und den Weg in Richtung kühleren Norden einzuschlagen. Ich liebe die kleinen Dinge im Leben und das Reisen. Und auch wenn ich selbst noch keine Kinder habe, verbringe ich liebend gerne Zeit mit ihnen.

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