Als Melanie mit 40 Jahren überraschend erfuhr, dass sie schwanger war, konnte sie ihr Glück kaum fassen. Doch die Freude wich großer Sorge, als ein Ultraschall zeigte, dass ihr Baby nicht gesund sein würde. Ihr Sohn Leo kam mit dem seltenen TAR-Syndrom zur Welt. Zum Glück fand die Familie Unterstützung bei der Stiftung SeeYou, deren sozialmedizinische Nachsorge sie Schritt für Schritt in den neuen Alltag begleitete.
„Ich merkte damals, dass etwas mit meinem Körper nicht stimmte. Zuerst dachte ich, es seien die Wechseljahre – ich war schließlich schon 40 Jahre alt. Doch dann machte ich einen Schwangerschaftstest und er war positiv. Ich war tatsächlich schwanger.
Bei der Frauenärztin stellte sich heraus, dass ich bereits im fünften Monat war.
Wir waren völlig überrascht – und gleichzeitig voller Freude. Wir hatten gar nicht mehr damit gerechnet, noch ein Kind zu bekommen. Ich ließ einen 3D-Ultraschall machen. Doch dort erfuhren wir, dass unser Kind nicht ganz gesund ist.
Es war ein Schock. Als hätte jemand den Boden unter unseren Füßen weggezogen. Wir hatten uns so gefreut – und plötzlich war alles anders.
Unser Sohn Leo wurde mit dem TAR-Syndrom geboren.
Ein seltener Gendefekt, bei dem die Blutplättchen stark vermindert sind. Außerdem hat er Phokomelie, also verkürzte Arme, und seine Bein- und Fußachsen sind verdreht. Leo braucht viele Hilfsmittel, aber er ist unglaublich willensstark. Er versucht, alles so normal wie möglich zu machen.
Die erste Zeit nach der Geburt war sehr schwer. Leo musste drei Monate im Krankenhaus bleiben, lange auf der Intensivstation. Er war an Kabel angeschlossen, wurde beatmet und künstlich ernährt. Es war kaum auszuhalten, ihn so zu sehen. Für uns als Paar war es eine echte Zerreißprobe – aber wir haben zusammengehalten. Leo hat sich durchgekämpft, und wir mit ihm.
Leo und seine Mama im Krankenhaus. Foto: Privat
Am schwersten war es, nichts tun zu können – außer einfach da zu sein.
Ich bin selbst eine Kämpferin, und Aufgeben kam für mich nie infrage.
Im Krankenhaus kam dann die Stiftung SeeYou auf mich zu. Wir haben viel gesprochen, und ich hatte sofort das Gefühl: Hier versteht mich jemand. Nach der Entlassung kam regelmäßig eine Kinderkrankenschwester zu uns nach Hause.
Sie hat Leo gewogen, uns bei Anträgen unterstützt und uns Mut gemacht.
Durch sie haben wir gelernt, ruhiger und gelassener mit Leos Entwicklung umzugehen.
Sie hat uns gezeigt, wie wir ihn am besten unterstützen können – mit kleinen Tricks und Handgriffen, die uns so viel Sicherheit gegeben haben. Dadurch haben wir immer mehr Vertrauen in uns selbst gewonnen.
Leo und seine stolzen Eltern. Foto: Privat
Heute bin ich einfach nur dankbar. Dankbar für Leo, für das Wilhelmstift und für SeeYou, die uns geholfen haben, wieder Hoffnung zu finden. Leo ist heute ein ganz normales, aufgewecktes Kleinkind – fröhlich, neugierig, voller Energie. Sein Sprachverständnis ist sogar weiter als bei vielen Gleichaltrigen.
Nur mit Gewicht und Größe hängt er etwas hinterher.
Gerade startet er seine Eingewöhnung in einer inklusiven Kita – und er hat so viel Spaß dabei. Ich begleite ihn und nehme mir bewusst Zeit dafür.
Ich blicke ungern auf die Anfangszeit zurück, aber ich weiß: Man darf niemals aufgeben. Wir wachsen mit unseren Aufgaben. Durch Leo bin ich eine stärkere und selbstbewusstere Frau geworden.
Leo braucht ein paar Hilfsmittel, aber er gibt nie auf! Foto: Privat
Das ist das, was ich anderen Eltern mitgeben möchte:
Gib niemals auf. Verzweifle nicht an Rückschlägen. Sieh die positiven Dinge – und verliere nie den Glauben an das Gute.”
Liebe Melanie, vielen Dank, dass wir deine berührende Geschichte erzählen durften. Wir wünschen dir und deiner Familie alles Liebe für die Zukunft!
Vielen Dank auch an die SeeYou Stiftung. Die Stiftung begleitet Familien mit schwer erkrankten oder frühgeborenen Kindern – mit emotionaler Unterstützung, sozialrechtlicher Beratung und ganz praktischer Hilfe im Klinikalltag, damit niemand diese Ausnahmesituation alleine durchstehen muss.
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