Diagnose LCH: „Fast wäre mein Sohn im Schlaf gestorben.”

„Unsere Geschichte begann vor über 3 Jahren. Mein Sohn war zu dem Zeitpunkt 2,5 Jahre alt. Er hatte Fieber, ‚einfach‘ nur Fieber übers Wochenende. Am Montag sind wir dann zum Kinderarzt, weil wir für die Kita eine Gesundschreibung benötigten. Die Kinderärztin konnte sich auch nicht erklären, was es sein könnte.

Also lautete die Diagnose 3-Tage Fieber.

Einen Tag später hatte er ein dickes, aufgequollenes Gesicht. Ich fragte in der Praxis nach, was es sein könnte und dieses schickte uns direkt in die Rettungsstelle mit Verdacht auf Nierenversagen. Dort kamen wir sofort auf eine Kinderstation, die Kinderonkologie. Ich ahnte Böses.

Das dicke Gesicht kam durch eine Blutarmut. Man sagte uns, wären wir einen Tag später gekommen, wäre er im Schlaf gestorben. Nun stand der Verdacht der Leukämie im Raum. Zwei Wochen und etliche Tests später bekamen wir eine Diagnose: LCH, also Langerhans-Zell-Histiozytose.  (Anm. d. Redaktion: Die Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH) ist eine Erkrankung, die von bestimmten Blut- und blutbildenden Zellen ausgeht. Sie vermehren sich ungewöhnlich stark, verklumpen und lagern sich als Knötchen (Granulome) in verschiedenen Organen und Geweben ab. Quelle: usz.ch).

Unsere Welt brach zusammen.

Er bekam Cortison und Chemos. Nach der harten Chemo musste er alles neu lernen, er erholte sich aber zum Glück wieder schnell und wir durften nach Hause. Seitdem haben wir regelmäßig Termine im Krankenhaus. Er bekommt nun ein Medikament, was sonst Erwachsene bei schwarzen Hautkrebs bekommen, damit geht es ihm gut. Er ist stabil und benötigt keine Blutspenden mehr.

Irgendwann durfte er auch wieder zur Kita gehen. Leider ist er noch nicht genesen, aber auf einen guten Weg dorthin. Seine letzte Chance, wenn das Medikament ihn doch nicht heilen kann, ist eine Stammzellspende.

Bitte, bitte registriert euch.

Man kann so einfach ein Leben retten. Leon, unser Löwe, unser Kämpfer, sein Name ist Programm. Er ist vor kurzem sechs Jahre alt geworden. Ich bin so stolz und dankbar, wie sehr er schon gekämpft hat. Nun streben wir die Einschulung an.”

Hier erfährst du, wie du Stammzellenspender*in wirst und kannst dich direkt registrieren.

LCH ist eine seltene Erkrankung, wenn ihr selbst betroffen seid und euch mit Julia austauschen möchtet, meldet euch gerne per E-Mail in unserer Redaktion an [email protected]


Liebe Julia, vielen Dank, dass du uns deine Geschichte anvertraut hast. Wir wünschen dir und deinem Sohn alles Liebe für die Zukunft!

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Lena Krause

Ich lebe mit meinem kleinen Hund Lasse in Hamburg. Am liebsten erkunde ich mit ihm die vielen grünen Ecken der Stadt.

Auch wenn ich selbst keine Mama bin, gehören Babys und Kinder zu meinem Leben dazu. Meine Freundinnen machen mir nämlich fleißig vor, wie das mit dem Mamasein funktioniert und ich komme als „Tante Lena“ zum Einsatz.

Schon als Kind habe ich das Schreiben geliebt – und bei Echte Mamas darf ich mich dabei auch noch mit so einem schönen Thema befassen. Das passt einfach!

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MomOfFour
MomOfFour
1 Monat zuvor

Über die Webseite der dkms kann man sich ein selbsttestkit nach Hause senden lassen: easy selbst Abstriche machen, wegschicken und registriert.❤️