„Das Gehirn unserer Kleinen drohte im Schädel nach hinten zu rutschen.“

„Hier meine Geschichte zu veröffentlichen, ist für mich eine gute Gelegenheit, meinem Kummer mal Luft zu machen. Denn als Mama frisst man so manches in sich rein. Außerdem zeigt unsere Geschichte, wie wichtig es ist, dass Eltern auf ihr Herz hören.

Es geht um meine kleine Tochter Mia-Josephine.

Sie ist im November letzten Jahres geboren und ihre Kopfform war auffällig, aber noch im Bereich der Norm. Leider hatte meine Maus einen schwierigen Start, denn schon zwei Wochen nach der Geburt mussten wir wieder ins Krankenhaus, weil sie einen schweren Magen-Darm-Infekt hatte. Bis heute wissen wir nicht, was es genau war, kein Test schlug an. Sie wäre fast ausgetrocknet und war kurz vor dem Nierenversagen.

Zwei Wochen musste sie im Krankenhaus bleiben, bis sie endlich wieder nach Hause durfte. Aber nach weiteren zwei Wochen ging es schon wieder zurück ins Krankenhaus. Dieses Mal war ein RS-Virus Schuld. Das Respiratorische Syncytial-Virus (kurz RS-Virus) ist bei Säuglingen und Kleinkindern bis zum Alter von drei Jahren weltweit der häufigste Auslöser von akuten Atemwegsinfektionen. In den ersten drei Lebensmonaten können diese besonders schwer verlaufen.

Wieder musste unser Baby zwei Wochen im Krankenhaus verbringen.

Sie wurde in dieser Zeit sehr gründlich untersucht, dabei fiel auf, dass ihre Kopfform sich weiter veränderte, doch weiter wurde nichts diagnostiziert. Dann konnten wir schließlich wieder zwei Wochen zu Hause verbringen, bevor wir erneut ins Krankenhaus mussten – wegen einer ansteckenden Augenbindehaut- und Augenhornhautentzündung. Die Ärzte untersuchten wieder auch das Köpfchen meiner Tochter, dieses Mal mit EEG und Ultraschall. Es konnte dabei jedoch nichts Auffälliges festgestellt werden.

Nur ein paar Tage später stand ihre U3 beim Kinderarzt an. Auf die ungewöhnliche Kopfform meiner Tochter angesprochen, meinte der, dass wir unsere Kleine lediglich falsch lagern würde und verschrieb ihr eine Physiotherapie. Aber auch das brachte keine Veränderung. Also sprachen wir es bei der U4 wieder an und wieder meinte der Kinderarzt, dass es nichts Wildes sei – unsere Maus würde eben besonders aussehen. Er nannte trotzdem die Diagnose Mikrozephalie. Mikrozephalie zeigt sich in einer Reduktion der Größe des Kopfes beim Baby, das heißt, in einem bestehenden Missverhältnis im Vergleich zum Gewicht und zur Größe des Kindes.

Irgendwie stellten uns die Worte des Kinderarztes nicht zufrieden.

Also haben wir uns im Internet schlau gemacht und sind auf eine Facebookgruppe gestoßen, in der unsere Sorgen von den anderen Mitgliedern sehr liebevoll aufgenommen wurden. Wir zeigten dort ein Bild der Kopfform unserer Tochter und einige der Gruppenmitglieder waren sich sicher, dass unsere Kleine aussieht, als habe sie eine beidseitige Koronarnahtsynostose. Das ist eine Verknöcherung der rechten und der linken seitlich im Haaransatz verlaufenden Schädelnaht. Dadurch entsteht eine Asymmetrie der Stirn mit einer Abflachung an den Seiten des Kopfes.

In der Gruppe wurde uns die Neurochirurgie in St. Augustin ans Herz gelegt. Wir sprachen unseren Kinderarzt darauf an, aber er redete auf uns ein, dass eine Überweisung in die Neurochirugie völlig überflüssig wäre – wir mussten sie regelrecht einfordern. Gott sei Dank haben wir das gemacht, denn leider bestätigte sich im Klinikum der Verdacht auf eine Koronarnahtsynostose und wir bekamen sofort eine Einweisung zum MRT.

Da wurde dann der Hirndruck unserer Tochter gecheckt. Zum Glück gab es damit keine Probleme, aber trotzdem dringenden Handlungsbedarf! Die Ärzte in der Neurochirugie empfahlen uns, so schnell wie möglich eine Operation durchführen zu lassen. Das Gehirn unserer Kleinen drohte, nach hinten zu rutschen und ihr so die Luft abzuschnüren.

Ohne Operation würde sie keine zwei Jahre alt werden.

Mein kleines Mädchen ist jetzt 15 Monate alt und hat zwei Operationen hinter sich. Eine um die Schädelnähte zu öffnen und zu verschrauben und eine OP, um drei Monate später das Material wieder zu entfernen. Wir leben jetzt mit Frühförderung, regelmäßigen Augenarztterminen und Kontrollen im Krankenhaus. Derzeit warten wir noch auf die humangenetischen Ergebnisse des Instituts, aber es besteht der Verdacht auf das Saethre-Chotzen Syndrom. Durch dieses kommt es zur frühzeitigen Verknöcherung der Schädelnähte.

Kopfschmerzen, Sehstörungen, Krampfanfälle und eine geistige Minderentwicklung können die Folge davon sein. Mia-Josephine ist ein sehr freundliches und freches Mädchen mit kleinen Entwicklungsverzögerungen. Wir versuchen jetzt mit der richtigen Frühförderung gezielt gegenzusteuern.

Ich erzähle das alles, damit andere Eltern rechtzeitig handeln können. Wenn den Mamis und Papis auffällt, dass etwas am Köpfchen nicht stimmt und Physio, Lagerungskissen etc. nix bringen, dann lasst euch nicht abspeisen. Fordert, wenn nötig, eure Wünsche ein. Denn leider ist Koronarnahtsynostose bei so vielen noch nicht bekannt, obwohl es so wichtig ist, rechtzeitig zu handeln. Als wir dann endlich erfahren haben, woran unser Kind leidet, sind wir in ein schwarzes Loch gefallen.

Vielleicht bewahrt meine Geschichte andere davor, sich so hilflos zu fühlen wie wir.“


Vielen Dank, liebe Jaqueline, dass du uns deine Geschichte erzählt hast. Wir wünschen dir und deiner Familie alles Liebe für die Zukunft!

WIR FREUEN UNS AUF DEINE GESCHICHTE!
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Lena Krause

Ich lebe mit meinem kleinen Hund Lasse in Hamburg und bin dort immer gerne im Grünen unterwegs.

Auch wenn ich selbst noch keine Mama bin, gehören Babys und Kinder zu meinem Leben dazu. Meine Freundinnen machen mir nämlich fleißig vor, wie das mit dem Mamasein funktioniert und ich komme als „Tante Lena“ zum Einsatz.

Seit ich denken kann, liebe ich es, zu schreiben – und bei Echte Mamas darf ich mich dabei auch noch mit dem schönsten Thema der Welt auseinandersetzen. Das passt einfach!

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