Seit ihrer Geburt hat Pauli eine extrem seltene Anomalie der Netzhaut, die Ärzte sind davon überzeugt, dass sie im Laufe ihres Lebens vollständig erblinden wird. Mama Josefine Gauck und Papa Oli nahmen dies zum Anass, etwas grundlegend zu verändern: Ein Sabbatjahr mit Weltreise, viel Zeit für die Familie und unendlich Möglichkeiten, Erinnerungen für Pauli zu schaffen und sie mit so vielen Reizen wie möglich auszustatten, auf die sie, laut Ärzten, irgendwann zurückgreifen muss. Mama Josefine hat uns ihre Echte Geschichte erzählt::
„Pauli ist unser jüngstes Kind, sie hat noch zwei große Brüder. Ein paar Wochen nach ihrer Geburt ist uns aufgefallen, dass sie uns nicht anschaute. Sie schielte stark und ihre Augen wackelten hin und her, die Ärzte sprechen dabei von Nystagmus. Die Augen unseres Babys wanderten stets zum stärksten Reiz, zum hellsten Licht (Lichthunger).
Mit drei Monaten stellte sich nach zahlreichen Untersuchungen raus, dass sie ,nur´ blind ist. Viel Schlimmeres stand im Raum und so bedeutete diese Nachricht für uns eine Erleichterung. Sie würde weder daran sterben, noch Schmerzen haben oder eine Operation benötigen. Die endgültige Diagnose erhielten wir, als Pauli etwa anderthalb Jahre alt war:
Pauli hat LCA (Lebersche Congenitale Amaurose), das ist eine seltene degenerative Netzhauterkrankung.
Heute mit acht Jahren hat Pauli eine Sehkraft von etwa 7 Prozent.
Seit der Diagnose entwickelten sich Paulis Augen noch ein bisschen. In der Nähe kann sie gut sehen, aber alles, was über circa drei Meter hinausgeht, sieht sie stark verschwommen. Ihr Gesichtsfeld ist eingeschränkt und sie ist bereits nachtblind. In der Dämmerung, im Dunkeln und bei zu wenig Beleuchtung sieht sie nichts. Sie trägt eine starke Brille und braucht Hilfsmittel wie ein Lesegerät und im Dunkeln einen Langstock.
Die Ärzte können keine Prognose abgeben, ob und wann Pauli ihren sogenannten Sehrest verlieren wird… Momentan ist ihr Befund seit einigen Jahren stabil.
Während der Pandemie haben wir unser Leben sehr hinterfragt. Welche Werte vermitteln wir unseren Kindern, wie und wo wollen wir eigentlich leben? Wir verspürten den großen Drang, dem Alltag zu entfliehen, über den Tellerrand zu schauen und unseren Horizont zu erweitern. Paulis Diagnose war für uns der letzte Schritt ,all in` zu gehen. So eine Herausforderung zeigt einem auf rigorose Weise die Unplanbarkeit des Lebens. Wie könnte man darauf besser reagieren, als die Sicherheit zu verlassen und mal zu gucken, was passiert, wenn man auf Pause drückt?
Unsere Kinder waren 5, 10 und 12 Jahre alt, als wir auf Weltreise gingen.
Pauli und Josephine. Foto: privat
Wir waren zwei Jahre unterwegs, in Kanada, den USA, Neuseeland, Australien und auf Bali.
Wir haben versucht, flexibel zu bleiben, uns treiben zu lassen und im Moment zu leben. Um so authentische Erfahrungen wie möglich zu machen und unser Budget einzuhalten, haben wir House- und Petsits gemacht und arbeiteten auf Biofarmen gegen einen Schlafplatz und Verpflegung. So lernten wir Land und Leute richtig kennen und es entstanden wunderbare Begegnungen. Jede einzelne war besonders und hat Erkenntnisse für uns bereitgehalten. Deswegen kann ich die Fragen, wo wir es am schönsten fanden, auch gar nicht beantworten.
Wir haben Pauli mit Reizen und Eindrücken nur so vollgepackt – und darauf wird sie eines Tages zurückgreifen können und müssen.
Außerdem hat sie von der intensiven Familienzeit profitiert. Es war immer jemand für sie da und sie konnte sich ohne Grenzen in ihrem ganz eigenen Tempo weiterentwickeln.
Nach zwei Jahren sind wir nach Hamburg zurückgekehrt. Pauli besucht als Inklusionskind die zweite Klasse.“
Liebe Josefine, vielen Dank, dass wir eure tolle Geschichte erzählen durften. Wir wünschen euch alles Liebe für die Zukunft!
Wer mehr über Pauli und ihre Familie erfahren möchte, kann Josefines Instagram-Account josefinegauck folgen. Außerdem hat Josefine ein Buch geschrieben, dass ihr überall im Handel bekommt:
Sagt mal, wie findet ihr diese Idee? Würdet ihr es genauso wie Josefine und ihre Familie machen, wenn ihr die Möglichkeit hättet?
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