Wie es ist, wenn die eigene Schwester an Kinderdemenz erkrankt

„Beim gemeinsamen Anschauen eines Bilderbuchs bemerkt unsere Mama zum ersten Mal hat, dass etwas nicht stimmt. Natalie konnte plötzlich schlechter sehen. Sie war damals in der ersten Klasse und zuerst hieß es beim Augenarzt, das würde wieder besser werden.

Doch das tat es nicht.

Die Lehrer*innen versuchten zu helfen, setzten sie im Klassenzimmer immer weiter nach vorne, Texte wurden auf große DIN-A3-Blätter gedruckt. Schließlich kam sie auf eine Schule für Sehbehinderte. Doch auch dort wurde deutlich, dass mehr dahintersteckt.

Kurz darauf kam die Diagnose: CLN3, eine Form der Kinderdemenz.

Wir Schwestern waren damals noch sehr jung. Unsere Mutter hat uns nach und nach aufgeklärt – auch darüber, dass diese Krankheit ein Sterben in jungen Jahren bedeutet. Trotzdem sind wir als Familie immer offen damit umgegangen. Für uns gehörte das Leben mit Natalies Krankheit einfach dazu. Es war unser Alltag, unsere Normalität.

Unsere Schwester Natalie war ein fröhlicher, sozialer und unglaublich hilfsbereiter Mensch. Selbst zu einem Zeitpunkt, als sie schon nicht mehr gut sehen konnte, hat sie anderen Kindern geholfen. Ungerechtigkeiten konnte sie überhaupt nicht leiden – sie hat sich immer für Schwächere eingesetzt.

Sie war häufig verliebt, interessierte sich sehr für Jungs und war einmal sogar zum Essen eingeladen – das hat sie unglaublich glücklich gemacht. Und zu Hause war sie unsere absolute Kochqueen. Essen und Kochen waren ihr großes Highlight.

Außerdem hat sie es geliebt zu singen und zu basteln. Aber sie war nicht immer ein Engel. Wenn ihr etwas nicht gepasst hat, konnte sie auch ziemlich zickig und bockig werden.

Unser Zusammenhalt als Schwestern war schon immer sehr stark.

Vielleicht auch, gerade weil Natalie erkrankt war. Für uns war es selbstverständlich, dass wir alle gleichwertig sind. Wir haben viel gemeinsam unternommen, waren zum Beispiel oft zusammen schwimmen – auch mit ihrer langjährigen Betreuerin, die sich irgendwann wie ein Teil unserer Familie anfühlte.

Die schwerste Zeit begann, als Natalie merkte, dass ihre Fähigkeiten immer mehr verschwanden. Mit ihrer Angst, Trauer und Hilflosigkeit sind wir als Familie gemeinsam umgegangen.

Es war uns wichtig, dass Natalie sich nie alleine fühlt.

Wir sind als Schwestern mit ihr shoppen gegangen oder haben Mädels-Tage gemacht, bei denen auch unsere Freundinnen dabei waren. Einmal hat sie beim Schlafanzug-Shoppen den Trageriemen einer Tasche für etwas Essbares gehalten und so sehr darüber gelacht, dass sie ihn nicht mehr loslassen wollte.

Oder wir haben einfach zusammen gespielt – „Spiel des Lebens“, „Mensch ärgere dich nicht“ oder kleine Ausflüge zusammen gemacht, wie ein gemeinsamer Trip auf einen Bauernhof.

Aber es gab auch schwere Momente. Epileptische Anfälle (Grand-Mal-Anfälle) gehörten irgendwann dazu. Sie kamen plötzlich und heftig – und gingen oft genauso schnell wieder.

Uns hat geholfen, viel miteinander zu sprechen.

Auch mit anderen betroffenen Familien – zum Beispiel bei Geschwisterseminaren. Das hat uns geholfen, zu verstehen, dass wir nicht allein sind.

Unsere Mutter würde heute jedem raten, so offen wie möglich mit der Erkrankung umzugehen. Auch wenn manche Menschen komisch reagieren, passiert das oft nur aus Unwissenheit.

Am 9. Mai 2014 ist Natalie im Alter von 28 Jahren verstorben.

Auch heute noch ist sie in unserem Leben sehr präsent. Ihr Geburtstag am 6. Dezember ist für uns ein ganz besonderer Tag. Im letzten Jahr wäre sie 40 geworden – wir hätten bestimmt eine große Party gefeiert.

Wir sprechen oft über sie, erinnern uns gemeinsam und halten sie so lebendig. Erst gestern wieder habe ich einer Freundin erzählt, dass es Natalie immer sehr wichtig war, zu wissen, welche Schuhgröße ihr Gegenüber hat. Ihre vielen kleinen Eigenheiten bleiben für uns unvergessen.

Wir tragen sie auf unterschiedliche Weise bei uns: Ein Tattoo in Blindenschrift, ein Kuscheltier, Erinnerungen, Geschichten. Und manchmal sind es die kleinen Dinge – wie die Frage nach der Schuhgröße –, die uns zum Lächeln bringen.

Anderen betroffenen Familien möchten wir sagen:

Die Diagnose ist nicht das Ende. Jeder gemeinsame Tag ist wertvoll. Wir haben versucht, das Beste aus allem zu machen – und genau das würden wir immer wieder so tun.”

Vielen Dank an Natalies Familie, die uns diesen Einblick gegeben hat.

Vielen Dank auch an Nadja Bachmann, unserer Ansprechpartnerin und Sprecherin der NCL-Stiftung. Diese setzt sich für Natalies Familie und viele weitere ein und fungiert als ihr Sprachrohr. Für die Betroffenen seltener Erkrankungen ist diese Art von Aufmerksamkeit und Aufklärung sehr wichtig, denn je mehr Menschen davon erfahren, desto mehr kann ihnen geholfen werden.

„Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz“ ist die Mission der gemeinnützigen NCL-Stiftung. Sie setzt sich seit der Stiftungsgründung im Jahr 2002 für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bisher fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Mehr Informationen zur Stiftung sowie Möglichkeiten zur Spende findet ihr HIER.