„Ich bin Kiwi und Mama einer bezaubernden Tochter mit Down-Syndrom. Durch sie habe ich gelernt, dass das Leben ganz andere Pläne haben kann als man selbst. Und sie hat mir Dinge beigebracht, die man durch kein Buch und keinen Kurs lernen kann.
Dass meine Tochter das Down-Syndrom hat, habe ich erst nach der Geburt erfahren.
Während der Schwangerschaft habe ich mich gegen einen NIP-Test entschieden. Denn mir war klar, dass ich mich nicht gegen mein Kind entscheiden würde, wenn es eine Behinderung hätte.
Natürlich hätte ich mich testen lassen können, um Gewissheit zu haben. Aber ich hatte auch Sorge vor den Reaktionen von Familie, Freunden und Bekannten.
Ich glaube, dass uns manche abgeraten hätten, dass Baby zu bekommen.
Einfach aus Unwissenheit und nicht zwingend böse gemeint.
Außerdem wollte ich mich während der Schwangerschaft nicht verrückt machen (lassen). Denn man darf einfach nicht vergessen, dass es auch falsch positive und falsch negative Ergebnisse beim NIP-Test gibt.
Als meine Tochter dann per Notkaiserschnitt auf die Welt kam, haben die Ärzte ihr Down-Syndrom zuerst gar nicht bemerkt. Erst als mein Mann sie mir auf die Brust gelegt hat, und ich sie mir ein paar Minuten angeschaut habe, dachte ich, dass etwas nicht stimmt. Die Augenbrauen sahen für mich stark nach Trisomie 21 aus.
Bis die Diagnose feststand, mussten wir ewige sieben Tage auf das Ergebnis des Bluttests warten.
Sieben Tage voller Ungewissheit und Hoffnung, dass sich die Vermutung vielleicht doch nicht bestätigen würde. Es gab bei meinem Mann und mir sehr viele Tränen, Verzweiflung und Angst vor dem Unbekannten.
Dummerweise haben wir viel gegooglet und viele Hiobsbotschaften über das Down-Syndrom gelesen, und was alles Schlimmes passieren kann.
Als ich das Ergebnis dann erfahren habe, war mein erster Gedanke: Okay, jetzt haben wir es Schwarz auf Weiß und es gibt kein Zurück mehr. Sie hat das Down- Syndrom und es bleibt ein Leben lang.
Meine Gefühle waren in dem Moment eine Mischung aus Angst und Sorgen um die Zukunft. Dabei war mein schlimmster Gedanke: Was passiert mit Leonie, wenn wir als Eltern nicht mehr da sind?
Mein Mann war natürlich genauso durcheinander wie ich.
Ich habe versucht, ihn aufzubauen, und ihm gesagt, dass wir die perfekten Eltern für Leonie sind. Wenn wir es nicht schaffen, wer dann?
Er hat gesagt, dass ihm in diesem Moment ein riesiger Stein vom Herzen gefallen sei. Denn er sah es wie ich: Ein Mädchen wie Leonie war bei uns einfach genau richtig.
Und ich wusste gleichzeitig, dass mein Mann einfach genau der Richtige für diese Lebensaufgabe ist.
Auch die Reaktionen aus unserem Umfeld waren überwiegend positiv.
Leonie wurde sofort geliebt.
Es gab zwar auch Sprüche wie: ‚Hätte man das nicht in der Schwangerschaft herausfinden können?‘ oder ‚Wurde es aus deiner Familie vererbt?‘
Besonders verletzend finde ich den Spruch: ‚Hättest du dich gegen dein Kind entschieden, hättest du es vorher gewusst?‘
Da frage ich mich tatsächlich: Welchen Sinn haben diese Fragen? Das Kind ist bereits auf der Welt! Da spielt es doch keine Rolle, wann das Down-Syndrom festgestellt wurde.
Aber ja: Ich hätte mich trotz eines positiven Tests für meine Tochter entschieden!
Leonie hat ein paar äußerliche Merkmale, die typisch für das Down-Syndrom sind.
Das sind zum Beispiel ihre schmalen, dünnen Augenbrauen. Außerdem hat sie sehr kleine Ohren, kürzere Arme und ist auch insgesamt etwas schmächtiger als andere Kinder. Aber sie ist wunderschön und zuckersüß – so wie jedes Kind, ob mit oder ohne Behinderung.
Trotzdem war es für mich natürlich erst einmal eine Umstellung
Direkt nach der Diagnose habe ich gedacht: Mein Leben ist vorbei.
Ich dachte, ich müsste mich und mein Leben aufgeben und für meine Tochter aufopfern. Was ich natürlich von Herzen gern für meine Tochter gemacht hätte. Ohne Frage hätte ich mich selbst komplett zurückgestellt.
Ich hatte die Vorstellung, dass es für uns keine Normalität mehr geben würde. Und wir Eltern werden, die nicht mehr glücklich und lebensfroh sein können, weil wir uns ausschließlich um unser beeinträchtigtes Kind sorgen müssen.
Zumindest wurde mein Bild von der Gesellschaft so geprägt.
Aber soll ich euch etwas sagen? Nichts von dem ist so geworden!
Mein Leben ist jetzt noch viel besser und erfüllender als vorher ohne Leonie. Durch ihre Diagnose wurde so vieles in mir geheilt. Ich habe vieles verstanden und gelernt, warum und wieso das Leben ist, wie es ist. Und wie das Leben richtig funktioniert.
Bevor ich Leonie bekommen habe, hatte ich jahrelang eine tiefe Unerfülltheit in mir. Das hat dazu geführt, dass ich nie wirklich glücklich war. Oberflächlich und nach außen zwar schon, aber innerlich habe ich eine unbeschreibliche Leere gespürt.
Durch meine Tochter habe ich angefangen, zu heilen.
Ich habe mich spirituell entwickelt und viele Antworten bekommen. Dadurch ist es mir gelungen, ein glückliches und erfülltes Leben zu führen.
Heute haben wir einen sehr strukturierten und organisierten Alltag.
Das hilft Leonie sehr und gibt ihr Halt. Wir planen immer mehr Zeit für sie ein. Denn für die Übergänge von einer Routine zur nächsten braucht sie etwas länger. Wenn wir sie zum Beispiel in den Kindergarten bringen, dauert es länger, bis sie in der Gruppe ankommt, und beim Abholen ist es genauso.
Zu viele Impulse und Eindrücke gleichzeitig überreizen sie, und sie braucht dann einfach mehr Zeit, um das zu verarbeiten.
Als Eltern brauchen wir viel Geduld, Einfühlungsvermögen und Verständnis dafür, dass ihr Gehirn und ihre Reizverarbeitung anders funktionieren.
Für mich bedeutet das, ich muss mental und emotional stabil sein und mich immer wieder selbst neu ausrichten.
Auf der anderen Seite nimmt Leonie häufig Dinge wahr, die wir vielleicht nicht so schnell oder intensiv wahrnehmen.
Außerdem ist sie extrem feinfühlig und einfühlsam gegenüber ihren Mitmenschen. Sie liebt es, Liebe zu schenken. Wenn du ihr begegnest, kann es sein, dass sie dich einfach umarmt und dir liebe Dinge sagt. Neulich hat sie zu mir gesagt: ‚Mama, du bist ein Goldschatz!‘ Zuckersüße Komplimente zu verteilen, ist einfach sehr typisch für sie.
Ich würde sagen, unser Leben ist anders als ‚normal‘. Wir haben aber einen Weg gefunden, trotz der Umstände ein sehr schönes Leben zu führen.
Unsere schönsten Momente sind am Morgen und am Abend.
Früh morgens wird gekuschelt, abends bringe ich sie ins Bett und wir lassen den Tag Revue passieren, bedanken uns für den wundervollen Tag. Wir beten gemeinsam, dann lese ich ihr ein Buch vor und gekuschelt wird natürlich auch noch.
Und natürlich genieße ich die Momente zwischendurch, wenn Leonie zu mir kommt, mich einfach umarmt und ‚Danke‘ sagt mit den Worten ‚Lieblingsmam“‘oder ‚Goldschatz‘. Da geht jedes Mal mein Mamaherz auf.
Wir haben wirklich sehr viele lustige und liebevolle Momente.
Ich freue mich über jeden noch so kleinen Entwicklungsschritt von Leonie.
Wir haben uns selbst aber von Anfang den Druck genommen, dass sie Dinge in einer bestimmten Zeit schaffen oder überhaupt können muss. Und wir sind erstaunt, was sie mit ihren sieben Jahren inzwischen schon alles kann.
Wir sind superglücklich, dass Leonie sprechen kann und immer besser kommunizieren kann. Jedes Wort, jeder Satz, den sie neu kann, darüber freuen wir uns sehr.
Und ein großer Meilenstein ist wirklich, dass sie einen Regelkindergarten besucht und mit so vielen Freunden aufwächst. Sie darf dort genauso mitmachen wie alle anderen Kinder auch. Und davon hat sie unheimlich profitiert, weil sie viele Dinge von den anderen Kindern abschauen und nachmachen kann. Dieser Kindergarten ist ein bilingualer Kindergarten, sie sprechen Englisch und Deutsch. Leonie spricht sogar auch schon ein paar Sätze und einige Wörter auf Englisch.
Trotzdem bringt das Thema Inklusion immer wieder Herausforderungen mit sich.
Das zeigt sich in der letzten Zeit vor allem bei der Schulthematik. Wir möchten Leonie inklusiv beschulen lassen, weil es im Kindergarten so gut funktioniert. Dieser Weg ist herausfordernder, als sie direkt in einer Förderschule anzumelden. Das wäre für uns auch keine Option, weil Leonie dafür zum aktuellen Zeitpunkt zu fit ist.
Allerdings stoßen wir bei den meisten Regelschulen leider immer noch auf viel Unwissenheit und Schubladendenken. Leonie bekommt oft gar keine Chance, sondern wird von vornherein abgelehnt. Oder uns wird gesagt, dass wir doch lieber den direkten, einfacheren Weg der Förderschule gehen sollen.
Für mich hat das immer einen faden Beigeschmack von: Ich will mich nicht darum kümmern, weil es Mehraufwand ist.
Dabei sehe ich es als Mama als groß Chance für alle Kinder.
Denn es ist eine tolle Möglichkeit, Berührungsängste abzubauen, menschlich liebevoller zu werden und voneinander zu lernen, dass jeder Mensch dazu gehört. Außerdem werden die Freunde aus dem Kindergarten langsam größer und verstehen mehr. Sie stellen sehr viele Fragen über Leonie, zum Beispiel, warum sie dies oder das noch nicht kann. Aus diesem Grund haben wir uns entschieden, für die Kinder einen Vortrag über das Down-Syndrom zu halten.
Leonie selbst weiß inzwischen auch, dass sie das Down-Syndrom hat.
Allerdings weiß sie noch nicht so genau, was das bedeutet. Für uns war es wichtig, offen damit umzugehen, damit sie früh erfährt, dass sie es hat und etwas anders ist.
Aber wir leben ihr vor, dass das Anderssein genauso gut ist. Und wir unterstützen sie dabei, selbstbewusst zu sein, für ein erfülltes und selbstständiges Leben, so gut es eben geht.
Gut zu Wissen
Menschen mit Down-Syndrom kommen mit einer genetischen Besonderheit zur Welt. Denn während in unseren Zellen normalerweise jedes Chromosom zwei Mal vorhanden ist, kommt beim Down-Syndrom das Chromosom 21 in jeder Zelle drei Mal vor. Deshalb heißt das Down-Syndrom auch Trisomie 21.
Auch die Reaktionen aus unserem Umfeld und auf Social Media sind sehr positiv.
Leonie wird eigentlich immer gut aufgenommen, alle Begegnungen sind sehr freundlich und aufgeschlossen. Sie ist eben ein lustiges Wesen voller Liebe und Freude.
Ich würde sagen, dass meine Tochter mir die Chance gegeben hat, das Leben besser zu verstehen.
Ich weiß es wirklich sehr zu schätzen, dass ich durch sie den Sinn meines Lebens gefunden habe. Etwas, nach dem ‚gesunde‘ Menschen oft ihr Leben lang suchen. Nämlich das Gefühl von Sinn, wahrem Glück und Erfüllung.
Wenn ich meinem früheren Ich etwas sagen könnte, wäre es wohl: Ich weiß, dass es jetzt erst mal schwer ist. Lass alles raus, weine, bis du nicht mehr kannst. Denn das wird einen Teil von dir heilen. Und es wird alles besser werden, als du denkst.
Nutze die Möglichkeit, als Mama und Frau spirituell zu wachsen und das Leben tiefer zu verstehen. Du wirst ein glückliches Leben haben, obwohl du ein Kind mit Behinderung hast.
Ich würde mir sehr wünschen, dass jede*r die Liebe sieht, die Menschen mit Down-Syndrom in sich tragen.
Inzwischen bin ich mir sicher, dass sie nicht ohne Grund auf die Welt kommen. Sie sollen uns an die ehrliche und pure Liebe erinnern, die jeder Mensch spürt, wenn wir alle Oberflächlichkeiten und gesellschaftlichen Vorgaben eines ‚perfekten‘ Menschen ignorieren.
Statt Menschen mit Down-Syndrom als Last wahrzunehmen, sollten wir sie als Chance begreifen. Für eine bessere Welt, in der jeder seinen Platz einnehmen darf, und wir voneinander lernen und gemeinsam wachsen.
Allen Mamas, die ein Baby mit Down-Syndrom bekommen, möchte ich sagen: Habt keine Angst!
Wenn ihr euch voll und ganz darauf einlasst und mit vollem Herzen dabei seid, könnt ihr das schönste Leben der Welt haben!“
Liebe Kiwi, vielen Dank, dass wir deine mutmachende Geschichte erzählen dürfen! Wir wünschen dir und deiner Familie alles Liebe.
Wenn du mehr über Kiwi erfahren möchtest, schau gern auf ihrem Insta-Profil vorbei.
Hast du vielleicht auch ein Kind mit Down-Syndrom und ähnliche oder auch ganz andere Erfahrungen gemacht? Dann schreib sie uns in die Kommentare – oder lass eine Botschaft für Kiwi da.
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Tanja Schöneberg ist Mama des 17 Monate alten Tom, der mit partieller Trisomie 18 und Monosomie 13 zur Welt gekommen ist. Tanja erklärt uns, was das überhaupt genau bedeutet, welche Besonderheiten ihr Familienleben dadurch hat und wo ihnen im Alltag die größten Hürden begegnen. Außerdem verrät uns Tanja, was jeder von uns aus der Community tun kann, um sich mehr für Inklusion einzusetzen. Ihr ist es besonders wichtig zu betonen, dass ein Ungeborenes mit Besonderheiten nicht als „Diagnose“ gesehen werden sollte – sondern als Mensch. Deshalb gab sie Tom auch bereits nach der Untersuchung seinen Namen. Mehr zu Tanjas und Toms Familienleben könnt ihr hier verfolgen: https://www.instagram.com/tanja_schoene/ Euch liegt ein Thema aus dem Mama-Kosmos auf der Seele, das wir im Podcast besprechen sollen? Dann nix wie her mit eurer Frage! Schickt Christina einfach eine WhatsApp-Sprachnachricht an die 0176 465 422 63 oder schreibt uns eine E-Mail an [email protected]. Wir freuen uns, von euch zu hören!
Wie schön, dass Leonie und ihre Eltern so happy sind. Die Bilder sind ja ganz bezaubernd und ich wünsche der Familie alles Gute ❤️