„Mein Bauchgefühl warnte mich, aber keiner wusste, was meiner Tochter fehlt“

„Mein Name ist Corinna, ich werde nächste Woche 41 Jahre alt. Mein Sohn Luca wird im November vier und meine Tochter Mira im Januar drei.

Mein Mann und ich kennen uns schon seit 17 Jahren und feiern außerdem bald unseren zehnten Hochzeitstag. Als wir uns damals entschieden, dass wir Eltern werden wollen, ahnten wir nicht, dass ein weiter Weg vor uns liegen würde. Es folgten Jahre mit einem unerfüllten Kinderwunsch, die wir als sehr schmerzhaft erlebt haben.

Am Anfang haben wir uns noch wenig Gedanken darüber gemacht und immer gedacht: Irgendwann wird es schon klappen. Das wurde uns auch immer wieder gesagt: ‚Bleibt entspannt, denkt nicht zu viel darüber nach.‘ Das Übliche, was man immer hört.

Bei einer Gebärmutterspiegelung kam heraus, dass meine Eileiter verklebt waren. Es war also klar, dass ich nicht auf natürlichem Wege schwanger werden konnte und die Gefahr einer Eileiterschwangerschaft sehr groß wäre, falls es überhaupt klappen sollte.

Wir entschieden uns schließlich für eine ICSI. Bei meiner Kollegin hatte es gleich beim ersten Versuch geklappt und ich dachte, dass es bei uns genauso sein würde. Bei meinem Mann war so weit alles in Ordnung und bei mir auch, bis auf die Eileiter.

Also begann die Hormontherapie. Alles lief gut und am Ende ließ ich mir tatsächlich zwei befruchtete Eizellen einsetzen.

Wir warteten und hofften. Ich schonte mich und tat wirklich alles, damit es klappt. Aber es sollte nicht sein. Die Enttäuschung war sehr groß. Wir entschieden uns trotzdem für einen weiteren Versuch. Wieder ließ ich mir zwei befruchtete Eizellen einsetzen. Wieder dieses ewige, endlose Hoffen, Warten und Bangen. Und wieder hat es nicht geklappt.

Das hat meinen Mann in eine tiefe Depression geworfen. Ich musste versuchen, für uns beide stark zu sein, obwohl auch ich völlig am Boden zerstört war. Die vielen Spritzen, das Hoffen und Bangen, das leidige Warten und am Ende wieder die Enttäuschung – irgendwann konnten wir einfach nicht mehr.

Wir brauchten danach ein Jahr, bis wir es noch einmal versuchen wollten.

Auch dieser Versuch scheiterte. Dann erfuhren wir vom Land Hessen, dass ein vierter Versuch noch teilweise bezuschusst werden würde. Wir wollten diese Chance als letzten Versuch nutzen. Also begannen wir wieder mit der Hormonbehandlung. Doch schon sehr früh zeigte sich bei den Ultraschalluntersuchungen, dass sich überhaupt keine Eizellen gebildet hatten. Der Versuch wurde abgebrochen und zählte zum Glück nicht.

Am Ende hatte ich genau zwei Eizellen. Beide wurden befruchtet, aber nur eine entwickelte sich weiter und konnte eingesetzt werden. Ich war am Boden zerstört, weil ich dachte, dass es doch so gut wie unmöglich sei, dass es funktioniert. Ich wollte sie mir eigentlich schon gar nicht mehr einsetzen lassen.

Aber das Wunder geschah: Ich wurde tatsächlich schwanger!

Es war die reinste Bilderbuchschwangerschaft. Ich war der glücklichste Mensch der ganzen Welt und wollte es am liebsten sofort jedem erzählen. Wir warteten aber trotzdem zunächst, bis man das Herz im Ultraschall schlagen sehen konnte. Danach durften es auch alle anderen erfahren und ich habe mich so unendlich darüber gefreut.

Unser Sohn Luca wurde geboren und war für uns die pure Glückseligkeit.

Wieso sollte ich jetzt schwanger sein? Ich konnte doch nicht auf natürlichem Wege schwanger werden. Außerdem hatte mein Arzt gesagt, dass ich kaum noch eigene Eizellen hätte. Aber ihm zuliebe machte ich den Test.

Ich konnte es nicht glauben, als ich die beiden Striche sah. Ich dachte, der Test wäre kaputt. Also kaufte ich mir noch einen Test. Als dort stand, dass ich bereits mehrere Wochen schwanger sein sollte, konnte ich es nicht glauben. Schwanger? Wirklich? Ein zweites Baby? Wie sollte ich das machen? Ich hatte doch gerade mein Baby in den Armen.

Ich war total erschüttert und rief sofort meine Hebamme an.

Sie musste mich erst einmal in den Arm nehmen, trösten und beruhigen. Sie sprach mir Mut zu und baute mich wieder auf. Dabei erfuhr ich auch, dass es wohl gar nicht so unüblich ist, nach einer künstlichen Befruchtung auf natürlichem Wege schwanger zu werden.

Dann begannen die Sorgen. Schon früh wurde mir gesagt, dass mein Baby zu klein für sein Alter sei. Das zog sich durch die gesamte Schwangerschaft. Beim Organscreening kam dann der Moment, der mir bis heute im Kopf geblieben ist.

Der Arzt war eine richtige Koryphäe in Nordhessen auf diesem Gebiet. Er sprach allerdings nicht viel mit uns und der Ultraschall tat mir richtig weh. Schon vorher hatte ich mich bei ihm nicht wirklich wohlgefühlt, weil er sehr wortkarg war. Am Ende sagte er nur, dass irgendetwas nicht stimme und ich mich so schnell wie möglich im Krankenhaus gründlich untersuchen lassen sollte.

Bei mir brach Panik aus.

Ich wusste, dass mein Kind zu klein war, das hatte mein Gynäkologe schon immer gesagt. Aber dieser Arzt wollte mich quasi auf schnellstem Wege ins Krankenhaus schicken, ohne uns konkret zu erklären, was er vermutete. Warum war mein Baby zu klein? Was stimmte nicht? Warum machte dieser Arzt so eine Panik? Ich hatte einfach nur Angst, mein Wunderbaby zu verlieren.

Doch im Klinikum konnten die Ärzte nicht feststellen, warum mein Kind so klein war. So blieb ich mit dem schrecklichen Gefühl zurück, dass etwas nicht stimmte, aber keiner sagte mir, was es war. Zusätzlich hatte ich eine Vorderwandplazenta und spürte mein Baby kein einziges Mal. Diese Schwangerschaft war extrem belastend für mich.

Ich hatte jeden Tag Angst, dass ich mein Mädchen doch noch verlieren könnte.

Nach außen musste ich für meinen kleinen Sohn stark sein. Ich musste für ihn und auch für meinen Mann da sein. Für ihn war die Situation genauso belastend und ich hatte Angst, dass er womöglich wieder in eine Depression rutschen könnte, wenn ich mich gehen lasse. Zum Glück hatte ich zwei gute Freundinnen, bei denen ich mich regelmäßig ausheulen konnte. Sie haben mich immer wieder aufgebaut.

Meine Tochter sollte in der 38. Schwangerschaftswoche geholt werden. Ich hatte eigentlich noch zwei Tage bis zum geplanten Einleitungstermin. Doch dazu kam es nicht. In der Nacht bekam ich Wehen. Als es richtig losging, hatte ich einen Wehensturm – und zwar die ganze Zeit, bis sie da war. So etwas wünsche ich wirklich niemandem.

Als Mira schließlich geboren wurde, war ich erleichtert, dass sie endlich da war. Sie weinte allerdings nicht und die Schwestern gaben sie mir nicht sofort. Wieder bekam ich Angst, dass etwas nicht stimmte.

Als ich sie endlich in die Arme gelegt bekam, registrierte ich zunächst gar nicht richtig, wie klein sie war. Sie wog nur 1.800 Gramm. Ich wollte sie sofort anlegen und trinken lassen, aber das ging nicht.

Sie war zu schwach und zu klein.

Kurz darauf sagten die Schwestern, dass die Ärzte sie sich genauer anschauen müssten und sie auf der Frühchenstation bleiben müsse. Als ich sie dort mit den vielen Kabeln und Schläuchen sah, ist mir fast das Herz gebrochen. Sie war wirklich so klein und winzig und tat mir unendlich leid.

Mira musste drei Wochen auf der Frühchenstation bleiben. Ich lag auf der Wöchnerinnenstation und wurde kurze Zeit später nach Hause entlassen. Ich konnte aber auch nicht die ganze Zeit im Krankenhaus bleiben, weil ich noch Luca zu Hause hatte und mich um ihn kümmern musste. Zum Glück fanden wir sehr kurzfristig eine Tagesmutter für ihn, sodass wir vormittags zu Mira ins Krankenhaus konnten.

Als wir Mira endlich mit nach Hause nehmen durften, zeigte sich kurze Zeit später das nächste riesige und sehr bedrohliche Problem: Sie konnte aus den Flaschen, die ich zu Hause hatte, nicht trinken. Ich war verzweifelt und wirklich kurz vor einem Nervenzusammenbruch. Sie konnte ausschließlich mit den Saugern aus dem Krankenhaus trinken.

An so etwas hatte ich überhaupt nicht gedacht, weil ich mit Luca diese Probleme nicht hatte.

Ich bat sofort in meinen Mami-Gruppen um Hilfe. Glücklicherweise hatten einige Mamas genau solche Sauger. Ich war erst einmal erleichtert, musste dann aber feststellen, dass Mira auch damit nur sehr schleppend trank.

Ich gab ihr ungefähr alle zwei bis drei Stunden die Flasche, anfangs auch nachts. Sie brauchte immer mindestens 20 bis 30 Minuten, bis sie satt war, und trank trotzdem immer sehr wenig. Sie hatte ganz einfach nicht die Kraft dazu.

Ich habe versucht, ihr mehr einzuflößen und mit Zusätzen zu arbeiten, aber sie hat es mir postwendend wieder ausgespuckt. Meine Kleine wusste einfach genau, wie viel sie braucht, auch wenn wir Erwachsenen es damals noch nicht verstehen konnten.

Im Mai, sie war im Januar geboren worden, musste sie wieder ins Krankenhaus. Sie hatte irgendwann angefangen, das Trinken komplett zu verweigern. Meine Kinderärztin meinte, ich solle zunächst abwarten und immer wieder versuchen, sie zu füttern. Erst wenn sie lethargisch werden sollte, sollte ich mit ihr ins Krankenhaus gehen.

So lange wollte ich natürlich nicht warten.

Mein Bauchgefühl sagte mir irgendwann, dass ich keine Sekunde länger warten dürfte. Und das war auch gut so. Mira war inzwischen so stark dehydriert, dass die Ärzte Schwierigkeiten hatten, überhaupt eine Vene zu finden. Sie konnten ihr kaum einen Zugang legen. Schlussendlich schafften sie es am Kopf und hängten sie an den Tropf. In der Nacht wurde ich wach, weil Mira angefangen hatte zu weinen. Das war sehr ungewöhnlich für sie.

Es stellte sich heraus, dass der Zugang am Kopf geplatzt war. Die gesamte Flüssigkeit war in ihren Kopf gelaufen. Die rechte Kopfhälfte war extrem geschwollen. Sie muss Schmerzen ohne Ende gehabt haben und konnte auf dem rechten Auge nichts mehr sehen, weil es komplett zugeschwollen war. Im Krankenhaus regten die Ärzte aber wenigstens endlich einen Gentest an. Im September bekamen wir schließlich die Diagnose: Temple-Syndrom.

Als wir die Diagnose bekamen, waren wir erst einmal erleichtert. Endlich hatten wir die Bestätigung, dass irgendetwas nicht stimmte. Mira hat eine sehr ausgeprägte Muskelschwäche, wird kleinwüchsig bleiben und ihr Mittelgesicht wächst nicht richtig. Dadurch hatte sie lange Flüssigkeit hinter den Trommelfellen und konnte bis zu ihrem fünften Lebensmonat wohl gar nichts hören. Das wussten wir zu diesem Zeitpunkt allerdings nicht.

Jetzt soll sie Paukenröhrchen bekommen, damit sie endlich richtig hören und auch sprechen lernen kann. Sie trägt mit ihren zweieinhalb Jahren gerade so Größe 74/80 und wiegt etwas über sieben Kilogramm. Sie ist noch immer sehr schwach, zierlich und klein.

Die Muskelschwäche wirkt sich auf das Laufen, die Motorik und ihre generelle Entwicklung aus. Sie bekommt einmal pro Woche Physiotherapie, ist bei der Frühförderung angemeldet und hat in der Krippe eine eigene Integrationskraft. Wir haben mit ihr schon einen richtigen Ärzte-Marathon hinter uns.

Zum Glück ist Mira ein fröhliches, kleines Mädchen.

Zurzeit blüht sie richtig auf und spielt auch richtig schön mit ihrem großen Bruder zusammen. Sie versucht, ihm alles nachzumachen. Das ist sehr schön zu sehen. Ich weiß, dass sich mit der Zeit bei Mira alles so entwickeln wird, wie es soll.

Es braucht zwar alles deutlich länger und sie wird vermutlich nicht größer als 1,50 Meter werden. Aber ich bin auch nicht sehr viel größer. Natürlich wird ihre Muskelschwäche ihr Probleme bereiten. Wenn wir Pech haben, bekommt sie später vielleicht Diabetes und Probleme mit dem Essen. Beim Temple-Syndrom kann es irgendwann passieren, dass das Sättigungsgefühl verschwindet und die Betroffenen ständig Hunger haben.

Ich wünsche mir, dass Menschen offener mit solchen Themen umgehen und Betroffene nicht ausgegrenzt werden. Auch diese Kinder sollen die Möglichkeit auf ein normales Leben haben, soweit es geht, und als gleichberechtigte, normale Menschen aufwachsen können. So versuchen wir es zumindest, so weit wie möglich, zu handhaben.

Ich wünsche mir außerdem, dass Ärzte sich mehr informieren und tatsächlich helfen können. Uns wurde gleich am Anfang oft gesagt: ‚Ich habe keine Ahnung, ich muss mich auch erst informieren.‘ Und das merkt man leider auch sehr stark. Ich weiß, dass das in Amerika zum Beispiel ganz anders aussieht. Dort wird richtig an diesen Syndromen geforscht und es gibt viel mehr Möglichkeiten, den Betroffenen zu helfen.

Dass das in Deutschland noch nicht so ist, finde ich schwierig und auch ein bisschen traurig. Denn wer weiß, vielleicht würde es Mira mit einer anderen Behandlung schon deutlich besser gehen.

Doch für uns zählt heute vor allem, dass Mira ein fröhliches kleines Mädchen ist und wir sehen können, wie sie immer mehr aufblüht. Wir wissen, dass sie ihren eigenen Weg gehen wird. Und wir gehen ihn mit ihr – als Familie.”

Vielen Dank, liebe Corinna, dass wir eure Geschichte erzählen durften. Wir wünschen der kleinen Mira alles Liebe für die Zukunft!

Habt ihr schon einmal erlebt, dass ihr als Eltern mit eurem Gefühl nicht ernst genommen wurdet?