Lippen-Kiefer-Gaumenspalte: „Fast hätte ich meine Zwillinge abgetrieben“

„‚Wir hatten uns eigentlich schon für einen Schwangerschaftsabbruch entschieden.‘ Das ist ein Satz, den ich lange kaum aussprechen konnte. Heute teile ich ihn, weil unsere Geschichte vielleicht anderen Eltern Mut machen kann.

Wir haben früh in der Schwangerschaft erfahren, dass wir Zwillinge erwarten. Die Freude war riesig – aber gleichzeitig waren da im ersten Moment auch Überforderung und Angst. Zwei Babys – schaffen wir das wirklich?

Mein Frauenarzt konnte meine Blutwerte mehrfach nicht ermitteln und schickte mich deshalb in der 19. SSW vorsichtshalber in ein Pränatalzentrum.

Dort teilte man uns mit, dass beide Mädchen vermutlich eine beidseitige Lippen-Kiefer-Gaumenspalte haben.

Wir wurden ausführlich aufgeklärt, was genau das bedeutet, was eine Spalte ist, und es wurden Fruchtwasseruntersuchungen gemacht, um Behinderungen auszuschließen. Außerdem sagten uns die Ärzte sehr direkt, dass es mit zwei Kindern mit Spalte sehr hart werden könnte – und dass wir ja noch jung seien und gesunde Kinder bekommen könnten, wenn wir uns gegen diese Schwangerschaft entscheiden sollten.

Für uns ist eine Welt zusammengebrochen.

Dieses Gefühl kann ich kaum in Worte fassen. Es waren einfach nur Schock, Angst und Überforderung.

Wir haben in diesen Tagen viel nachgedacht und mit unseren Familien gesprochen.

Unsere größten Ängste waren: Was ist, wenn sie sehr entstellt aussehen? Was ist, wenn sie Behinderungen haben? Was ist, wenn sie nicht trinken können, viele Operationen brauchen oder später gehänselt werden und unglücklich sind? Und dann gleich zwei Kinder. ich hatte Angst, das nicht zu schaffen.

Und ja – wir hatten uns tatsächlich zunächst für einen Abbruch entschieden.

Ich mag es kaum sagen, aber zeitweise wollte ich die beiden gar nicht mehr in meinem Bauch haben. Gleichzeitig konnte ich mir aber auch nicht vorstellen, sie still zur Welt zu bringen.

Als ich schließlich im Pränatalzentrum anrief, um einen Termin für den Abbruch zu vereinbaren, bat mich die Ärztin, vorher noch einmal zu einer speziellen Spaltsprechstunde zu gehen. Sie wollte, dass wir eine neutrale Einschätzung bekommen und unsere Entscheidung in Ruhe treffen können.

Wir folgten ihrem Rat, und in der Spaltsprechstunde kam dann die Wende.

Ich bin heute so froh, dass wir diese Sprechstunde wahrgenommen haben.

Wir haben uns dort unglaublich gut aufgehoben gefühlt. Uns wurden Vorher-Nachher-Bilder gezeigt, Hilfsmittel wie Trinkplatten erklärt und alles wurde ganz in Ruhe besprochen. Die Ärzte haben sich wirklich viel Zeit genommen.

Nach dem Gespräch mussten wir nicht mehr überlegen.

Für uns war direkt klar, dass wir unsere beiden Mädchen bekommen möchten.

Kurze Zeit später stellten die Ärzte große Unterschiede im Wachstum unserer Mädchen fest. Ab der 24. SSW lebten wir mit der ständigen Sorge, dass sie viel zu früh geholt werden müssen.

In der 28. SSW entwickelte ich dann eine Präeklampsie und unsere Mädchen mussten schließlich in der 32. SSW per Kaiserschnitt geholt werden, mit 1.580 und 1.170 Gramm.

Neben all unserer Sorge gab es zu diesem Zeitpunkt auch eine schöne Nachricht für uns. Denn die Ärzte sagten uns, dass die Diagnose nicht ganz so schlimm war, wie sie Ärzte es vorausgesagt hatten:

Statt einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte hatten beide ‚nur‘ eine Lippen-Kiefer-Spalte.

Das heißt, bei beiden ist der Kiefer auf einer Seite komplett gespalten und auf der anderen Seite inkomplett – spiegelverkehrt zueinander, obwohl sie eineiig sind.

Als die Ärzte uns das gesagt haben, hat es sich fast wie eine Belohnung angefühlt, dass wir uns für die beiden entschieden haben. Es hat vieles erleichtert, vor allem das Trinken, und sie brauchten keine Trinkplatte.

Trotzdem war das Trinken anfangs eine große Herausforderung. Die Spalte war oft trocken und verkrustet, die Nase musste regelmäßig gespült werden.

Nach der Geburt begann für uns noch einmal eine sehr schwere Zeit.

Ich wurde ein paar Tage später aus dem Krankenhaus entlassen. Unsere Mädels mussten mehrere Wochen in der Klinik bleiben, die 80 Kilometer entfernt ist.

Wir fuhren die Strecke jeden Tag, die Trennung war immer unglaublich schwer. Ich habe jedes Mal geweint, und abends zu Hause hat es sich einfach falsch angefühlt, ohne sie zu sein. Nach langen sechs Wochen durften wir die beiden endlich mit nach Hause nehmen.

Doch auch dort war die erste Zeit nicht leicht. Am Anfang fiel es mir schwer, überhaupt irgendwo hinzugehen.

Inzwischen haben wir den Lippenverschluss hinter uns und sind einfach nur überglücklich mit unseren beiden Mädels.

Unsere Töchter sind perfekt – genau so, wie sie sind.

Im Alltag habe ich viel Unterstützung. Zum Beispiel begleitet mich meine Mutter zu Arztterminen, und wenn wir abends mal weg müssen, hilft meine Schwiegermutter. Ansonsten sind wir als kleine Familie ein gutes Team – mein Mann, ich, unsere beiden Mädchen und unser Hund.

Grundsätzlich hätte ich mir gewünscht, dass alle sich weniger von anderen hätten beeinflussen lassen. Auch in meiner Familie gab es Stimmen, die mir von den Kindern abgeraten haben – das hat mich sehr verletzt.

Meine Botschaft an andere betroffene Schwangere und Mamas ist: Hört auf euer Herz!

Wirklich. Lasst euch nicht zu sehr von außen leiten, sondern trefft eure eigene Entscheidung. Nehmt euch Zeit, informiert euch gut, schaut euch Bilder an und geht unbedingt in eine Spaltsprechstunde oder ein Spaltzentrum.

Ja, der Weg ist nicht leicht. Aber er lohnt sich so sehr. Wenn euch eure Kinder anschauen, wisst ihr genau, wofür ihr das alles durchgestanden habt.

Außerdem ist eine Spalte keine Behinderung und bleibt nicht für immer. Mittlerweile ist operativ bzw. medizinisch so viel möglich, dass man am Ende nur noch kleine Narben sieht.

Und eine meiner größten Ängste war übrigens auch, dass ich meine Kinder nach der Geburt vielleicht nicht anschauen kann wegen der Spalte. Aber das Gegenteil war der Fall – sie waren für mich vom ersten Moment an einfach perfekt.“

Liebe Jana, vielen Dank, dass du den Mut hattest, deine bewegende Geschichte mit uns zu teilen.

Hast du eine Botschaft für Jana oder vielleicht selbst etwas ähnliches erlebt? Schreib es uns in die Kommentare oder tausche dich in unserem Forum mit anderen Mamas aus!

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