„Ich war so stolz auf meinen großen Bauch – bis die Diagnose kam”

„Als ich 2022 mit meinem ersten Kind schwanger war, lief zunächst alles traumhaft. Mein Bauch wuchs zwar überdurchschnittlich schnell, aber nach Rücksprache mit meiner Hebamme dachte ich mir nichts dabei und trug ihn stolz vor mir her.

Ohne konkreten Anlass schickte mich meine Frauenärztin zum Zweittrimesterscreening in die Pränataldiagnostik. An diesem Tag wollten wir eigentlich nur das Geschlecht unseres Babys erfahren und haben uns sehr darauf gefreut.

Doch plötzlich änderte sich alles.

Die Ärztin sprang auf und sagte: ‚Es gibt ein kleines Problemchen. Ich rufe sofort in der Uniklinik an.‘ Ab diesem Moment brachen bei mir alle Dämme. Ich war vor Angst gar nicht mehr richtig aufnahmefähig. Die Pränataldiagnostikerin hoffte zunächst noch, dass man unserem Sohn in der Uniklinik operativ helfen könnte.

Dort stellte sich jedoch schnell heraus, dass eine Operation keine Rettung bringen würde. Es wurde ein Gendefekt vermutet, der sich wenige Wochen später durch eine Fruchtwasseruntersuchung bestätigte.

Mein Mann und ich tragen beide einen Gendefekt – nicht denselben, aber auf demselben Gen.

In der Fachliteratur gibt es keinen anderen bekannten Fall mit genau dieser Kombination. Wir selbst sind gesund, doch unser Sohn trug beide Gendefekte in sich. Dadurch entwickelte sich eine Erkrankung der Lymphen, die so viel Flüssigkeit in seinem kleinen Körper produzierten, dass eine normale Entwicklung nicht möglich war.

Durch die viele Lymphflüssigkeit hatte ich extrem viel Fruchtwasser, was auch meinen großen Bauch erklärte. Kurz nach der Diagnose mussten mir 1,5 Liter Fruchtwasser entnommen werden, damit ich überhaupt noch richtig atmen konnte. Zusätzlich bestand die Gefahr, dass sich diese Symptomatik auch auf mich übertragen könnte.

Bei der Diagnose wusste ich überhaupt nicht mehr, wie mir geschieht.

Die Geschichte ist so krass, dass ich bis heute beim Erzählen oft das Gefühl habe, ich berichte über jemand anderen.

Uns wurde zu einem Schwangerschaftsabbruch geraten, doch wir entschieden uns dagegen. Wie die Schwangerschaft ausgehen würde, konnte niemand sagen – es gab schlicht keine Erfahrungswerte.

Eine Woche später platzte die Fruchtblase.

Mein Sohn kam tot zur Welt. Nach der Geburt war alles einfach nur furchtbar und ungewiss.

Nach dem Wochenbett haben wir uns eine einmonatige Auszeit genommen. Wir sind mit unserem Wohnmobil bis nach Barcelona gefahren und haben an Orten gehalten, an die wir eigentlich mit unserem Sohn reisen wollten. Von überall haben wir ihm etwas mitgebracht – Steine, Sand vom Strand – und diese später an seinem Sternenbaum verteilt.

Wir wussten, dass wir bei jeder weiteren Schwangerschaft ein Risiko von 25 Prozent haben, dass dieser Gendefekt wieder auftritt. Trotzdem war unser Kinderwunsch stärker als je zuvor.

Einige Monate später wurde ich wieder schwanger.

Von Anfang an wurde ich engmaschig medizinisch betreut. Zu Beginn war ich – anders als mein Mann – sehr optimistisch. Mein Bauchgefühl sagte mir, dass diesmal alles gut wird. Doch irgendwann kippte dieses Gefühl in große Angst.

Die Sorgen wurden so stark, dass ich nicht mehr arbeiten konnte. Doch unser zweites Wunder kam gesund zur Welt.

Heute haben wir ein also ein Regenbogenkind.

Wir sprechen offen über ihren großen Bruder. Wir fahren in unregelmäßigen Abständen gemeinsam zu seinem Grab im Friedwald. Zuhause haben wir einen kleinen Platz mit Bildern von ihm, den sie sich immer wieder anschaut. Schon in der Schwangerschaft habe ich ein Kinderbuch gesucht, das zu unserer Geschichte passt und das wir ihr manchmal vorlesen.

Eine Zeit lang hat mich der Wunsch nach einem weiteren Kind sehr beschäftigt – auch, weil ich mich gesellschaftlich unter Druck gesetzt gefühlt habe. Überall wurden Schwangerschaften verkündet. Irgendwann habe ich aber in mich hineingehört und gemerkt, wie glücklich wir als Familie gerade sind.

Dieses Glück möchten wir im Moment nicht aufs Spiel setzen.

Ich habe mich damals oft unfassbar allein gefühlt, weil ich niemanden kannte, der eine Totgeburt erlebt hatte. Deshalb erzähle ich heute offen davon. Anderen Sternchen-Mamas möchte ich damit zeigen: Ihr seid nicht allein – und ihr seid Mamas. Auch wenn man es nicht immer sehen kann.“

Vielen Dank, liebe Ina, dass wir deine Geschichte erzählen durften! Mehr über Ina und ihren Weg als Sternchen- und Regenbogenmama erfährst du bei Instagram: @inas.regenbogen

Hast du selbst auch eine Fehl- oder Totgeburt durchmachen müssen? Was hat dir damals geholfen? Tausche dich gerne in den Kommentaren dazu aus!