Hauptsache gesund: „Warum mich dieser Spruch jedes Mal trifft.”

Unser Sohn kam letzten Sommer zur Welt.

Schon direkt nach der Geburt fiel uns auf, dass seine Daumen und Zehen anders aussehen. Uns wurde zunächst gesagt, wir sollen erst einmal zur Ruhe kommen, am nächsten Tag würde sich ein Arzt darum kümmern. Wir kamen aufs Zimmer, doch kurz darauf wurde unser Sohn noch einmal geholt, um ein weiteres Mal den APGAR-Wert zu bestimmen.

Nach einiger Zeit kam ein Arzt zu uns und erklärte, dass unser Sohn auf die Überwachungsstation gelegt werden müsse. Er konnte seine Sauerstoffsättigung nicht richtig halten, außerdem bestand der Verdacht auf eine Neugeboreneninfektion.

Insgesamt war unser Sohn 15 Tage auf der Überwachungsstation.

Er hatte tatsächlich eine Neugeboreneninfektion und Probleme mit der Sauerstoffversorgung. Eigentlich wollten wir ihn an Tag 16 mit Monitor, Sauerstoffflasche und weiterer Unterstützung mit nach Hause nehmen. Doch ganz plötzlich entschied unser Sohn selbst, dass er all das nicht braucht – und wir durften überraschend schon nach 15 Tagen ohne Geräte nach Hause.

Vier Tage nach seiner Geburt sah sich eine Humangenetikerin unseren Sohn an. Sie äußerte erstmals den Verdacht auf das Rubinstein-Taybi-Syndrom. Nach etwa einer Woche erfuhren wir, dass auf dem 16. Chromosom ein Fehler vorliegt. Nach unserer Entlassung mussten wir erneut zur Humangenetikerin, gaben Blut ab, erstellten einen Stammbaum. Die Diagnose schwarz auf weiß erhielten wir, da war unser Sohn sechs Wochen alt.

Wie es uns emotional ging, ist schwer zu beschreiben.

Die Anzeichen waren da: die Daumen, die Füße, seine Trinkschwäche, dass er beim Lachen die Augen schließt. Deshalb war es kein großer Schock mehr. Anfangs sagten wir uns einfach: Jetzt schauen wir, was herauskommt, und machen uns nicht verrückt. Warum sollte man sich über ungelegte Eier Gedanken machen?

Natürlich wissen wir bis heute nicht, wie sich unser Sohn entwickeln wird. Ob er sprechen kann. Ob er geistig stark eingeschränkt sein wird. Oder ob man davon vielleicht gar nichts merken wird.

Das Rubinstein-Taybi-Syndrom ist extrem vielseitig. Manche Menschen sind stark eingeschränkt, manche bekommen die Diagnose erst sehr spät, manche wissen gar nicht, dass sie es haben. Aber wir wussten eines ganz sicher: Wir würden ihn nie wieder hergeben.

Es sind eher die Reaktionen aus dem Umfeld, die verletzend sind.

So haben wir zur Geburt ständig den Spruch gehört: ‚Hauptsache das Baby ist gesund.‘ Ich weiß, dass er für viele nur eine Floskel ist, aber dieser Spruch trifft mich bis heute sehr. Er macht mich nachdenklich. Und traurig. Denn was bedeutet das eigentlich? Wird mein Kind deswegen weniger akzeptiert oder geliebt als ‚gesunde‘ Kinder?

Im Freundes- und Bekanntenkreis sind viele schwanger, gefühlt täglich hört man diesen Spruch: Hauptsache gesund. Zwei Wörter, die gut gemeint sind. Zwei Wörter, die man ‚schon immer so gesagt hat‘. Und zwei Wörter, die sich jedes Mal wie ein Schlag ins Gesicht anfühlen.

Heute ist unser Alltag eigentlich wie mit jedem anderen Baby auch.

Unser Sohn macht sich gut. Anfangs hatte er starke Trinkschwierigkeiten, aber eine gute Freundin von uns ist Logopädin und hat uns viele wertvolle Tipps gegeben.

Er hat einmal wöchentlich Physiotherapie, um Kleinigkeiten zu unterstützen. Er liegt in der Norm, ist aber eher einer der Langsameren – wenn andere Babys sich mit drei bis vier Monaten drehen, macht er das eben erst mit fast fünf Monaten.

Er überrascht uns mit seiner entspannten, positiven Art.

Unsere Tochter braucht bis heute sehr wenig Schlaf, hat sprichwörtlich Wespen im Po und kann kaum still sitzen. Unser Sohn ist ihr komplettes Gegenteil. Mit seiner gemütlichen Art bringt er uns oft runter.

Gerade ,weil wir wissen, dass er entwicklungsverzögert sein kann, freuen wir uns über jeden einzelnen Schritt umso mehr. Über jede Phase – auch wenn sie hart ist. Arzttermine gibt es natürlich, aber sie nehmen keinen übermäßig großen Raum in unserem Alltag ein.

Was ist, wenn ein Neugeborenes nicht ‚gesund‘ ist?

Dann ist das Kind doch trotzdem geliebt. Dann ist es trotzdem wertvoll. Dann ist es trotzdem genug. Vielleicht sagt ihr stattdessen lieber: ‚Hauptsache glücklich‘, denn das ist es doch, was wirklich zählt.

Ich wünsche mir ansonsten vor allem eines: Wenn ihr Fragen habt, dann fragt uns einfach. Sprecht uns an, führt ein normales Gespräch. Interessiert euch für uns – und ignoriert uns nicht. Akzeptiert aber auch bitte, wenn man mal nicht gut drauf ist. Oder keine Antwort geben möchte. Oder Dinge so macht, wie man sie eben macht.

Wir sind viel unter Menschen, in mehreren Vereinen aktiv.

Oft wurde nicht verstanden, warum ich zum Flasche füttern den Raum verlasse – ich müsse mich ja nicht entblößen. Was viele nicht wissen: Mein Sohn hatte keine Kraft für die Brust. Er bekam zwei Wochen im Krankenhaus nur die Flasche, trank sehr schlecht, ließ sich leicht ablenken, und es lief viel daneben.

Und es gibt eine Erfahrung, die gleichzeitig schön und schlimm ist: Du lernst, auf wen du zählen kannst. Wer sich meldet. Wer Hilfe anbietet. Und wer sich nicht meldet – obwohl du es von ihm erwartet hättest.

Anderen Eltern mit besonderen Kindern möchte ich Mut machen.

Ich werde euch nicht anlügen: Es ist schwer, immer wieder dieselbe Geschichte zu erzählen. Es ist schwer, immer wieder zu erklären, dass dein Kind nicht gesund ist. Es ist schwer, immer wieder zu sagen, dass man nicht weiß, wie es weitergeht.

Aber seht die positiven Dinge.  Genießt jeden normalen Augenblick. Schätzt das Leben. Diese kleinen Menschen holen dich auf den Boden der Tatsachen zurück. Sie zeigen dir, was wirklich wichtig ist – und sie schenken dir so unendlich viel Freude.

Aller Anfang ist hart.

Für mich war es das Schwerste, immer wieder erklären zu müssen, warum mein Sohn noch im Krankenhaus ist. Warum er nicht bei mir ist. Aber er ist ein kleines Wesen, das so viel Liebe geben kann. Und das dir zeigt, was Liebe wirklich ist.

Ich bin allen dankbar, die unsere Geschichte lesen, weil ich der Erkrankung meines Sohnes damit mehr Aufmerksamkeit schenken kann. Derzeit sind viele Ärzte erstmal grundsätzlich überfordert und googeln das Syndrom erst, bevor sie uns behandeln bzw. nehmen sie uns gar nicht als Neupatienten auf, da sie sich damit nicht auskennen und noch nie davon gehört haben.”

Liebe Mara (*Name von der Redaktion geändert), vielen Dank, dass wir deine ehrliche Geschichte erzählen durften. Wir wünschen dir und deiner Familie alles Liebe für die Zukunft!

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