„Die Kürzung der Schulbegleitung ist für uns eine Katastrophe!“

„Ich heiße Ana und lebe mit meinem Mann und unseren beiden tollen Kindern im Hamburger Westen. Seit der Geburt unserer Tochter Hanni ist unser Familienalltag, sagen wir mal, alles andere als klassisch.

Hanni ist gerade zehn Jahre alt geworden und mehrfach schwerstbehindert. Neben all den Herausforderungen, die unser Alltag ohnehin schon mit sich bringt, kämpfen wir leider auch immer wieder mit Behörden, der Krankenkasse und anderen Kostenträgern um die Unterstützung, die Hanni zusteht.

Aktuell ist dieser Kampf besonders groß, denn:

Die Hamburger Schulbehörde hat die Schulbegleitung für Hanni und viele andere Kinder drastisch gekürzt.

Die Behörde betont zwar, es gebe keine pauschalen Kürzungen, sondern der individuelle Bedarf jedes Kindes sei maßgebend. Was wir und viele andere betroffene Familien gerade erleben, sieht allerdings komplett anders aus.

Wenn bei Kindern mit völlig unterschiedlichen Behinderungen und Bedarfen die von ihren Schulen gemeldete Unterstützung massiv reduziert oder sogar ganz abgelehnt wird, fragen wir uns zwangsläufig:

Aber um zu verstehen, warum uns das gerade so große Sorgen macht, muss ich ein bisschen mehr von Hanni erzählen.

Hannis Leben begann mit einem Kampf ums Überleben.

Als Baby erlitt sie ein schweres Herz- und Organversagen, musste an die ECMO – eine Maschine, die zeitweise die Arbeit von Herz und Lunge übernimmt – und verbrachte drei Monate auf der Intensivstation.

Lange wussten wir nicht, ob unser Kind überleben würde.

Als wir mit ihr nach Hause entlassen wurden, waren die Prognosen der Ärzte niederschmetternd. Man sagte uns, Hanni werde vermutlich nie selbstständig laufen, essen oder sprechen und ihr Leben lang umfassend auf Hilfe angewiesen sein.

Hanni hatte aber ein paar ganz eigene Pläne.

Heute läuft sie. Wobei ‚laufen‘ wirklich niedlich formuliert ist. Dieses Kind flitzt. Schnell. Sehr schnell. Hanni voraus, wir hinterher – so lässt sich unser Alltag eigentlich ganz gut zusammenfassen. Und Hanni lacht. Wenn Hanni lacht, dann richtig. Laut. Aus vollem Herzen. Manchmal passt es perfekt zur Situation. Manchmal überhaupt nicht. Ihr Lachen kommt oft völlig unvermittelt – und steckt trotzdem jeden an.

Sie hat uns in ihren zehn Lebensjahren immer wieder überrascht und kleine, für uns unglaublich bedeutsame Entwicklungsschritte gemacht.

Nach Herz- und Organversagen und mehreren Reanimationen hat sie erhebliche neurologische Schädigungen davongetragen und ist bis heute chronisch herzkrank. Im Laufe ihrer frühen Kindheit kamen weitere Diagnosen hinzu.

Heute ist Hanni mehrfach schwerstbehindert.

Sie ist nonverbale Autistin, inkontinent, braucht mehrmals täglich Medikamente und in nahezu allen Bereichen ihres Alltags Unterstützung. Ihr kognitiver und emotionaler Entwicklungsstand entspricht laut fachärztlicher Einschätzung ungefähr dem eines 1,6- bis 2,6-jährigen Kindes.

Und genau daraus entsteht bei Hanni eine hochriskante Mischung:

Hanni flitzt los. Schnell und oft völlig unvermittelt. Genauso unvermittelt kann sie sich im nächsten Moment einfach fallen lassen und keinen einzigen Schritt mehr weitergehen. Auch mitten auf der Straße. Von einer Sekunde auf die andere.

Ohne Beaufsichtigung würde Hanni aus geöffneten Fenstern springen.

Ohne zu wissen, in welchem Stockwerk sie sich befindet. Sie klettert überall hoch und kommt allein oft nicht wieder runter. Sie wirft Dinge. Eigentlich alles, was sie in die Hände bekommt.

Und Hanni sucht Kontakt zu anderen Menschen – auf ihre ganz eigene Art. Sie ist sehr körperlich. Nicht aus Aggression und nicht mit der Absicht, jemandem weh zu tun.

Sie versteht nicht, dass ihre Hand gerade zu fest kneift. Dass ein Tritt wehtut. Oder dass ein geworfener Gegenstand einen anderen Menschen verletzen kann.

Für Hanni ist es Kontakt. Für ihr Gegenüber kann es schmerzhaft oder sogar gefährlich sein.

Und auch für Hanni selbst birgt diese Art der Kontaktaufnahme ein Risiko.

Denn sie kann nicht einschätzen, wie ihr Gegenüber reagieren wird. Gerade Kinder können auf eine schmerzhafte Berührung impulsiv oder körperlich reagieren – und Hanni versteht weder, warum diese Reaktion kommt, noch kann sie sich angemessen aus der Situation zurückziehen.

Das, was ich als ihre Mama im Alltag leiste, übernimmt ihre Schulbegleitung im schulischen Umfeld.

Und ‚leisten‘ meine ich wortwörtlich. Ich bin ständig in Bereitschaft. Ich denke drei Schritte voraus, scanne Räume und Situationen, erkenne potenzielle Gefahren und habe Hanni immer im Blick.

Ich betrete keinen Raum, ohne ihn zuerst durch Hannis Augen zu sehen. Wo kann sie hochklettern? Was könnte sie herunterziehen oder werfen? Was muss ich aus dem Weg räumen? Wo könnte sie sich oder andere unbewusst in Gefahr bringen?

Wenn ich Hanni an der Schultür abgebe, braucht sie dort einen Menschen, der diese Verantwortung übernimmt.

Der für sie mitdenkt, wo sie es selbst nicht kann. Der Gefahren erkennt, ihre kleinsten Signale liest und eingreift, wenn Hanni sich selbst oder andere unbewusst in Gefahr bringt.

Genauso wichtig ist aber auch, dass dieser Mensch Hanni so gut kennt, dass er ihre oft sehr feinen Signale richtig einordnen kann. Ob sie Schmerzen hat, überfordert ist, sich unwohl fühlt oder einfach eine Pause braucht, zeigt Hanni nicht so, wie die meisten Kinder es tun.

Dafür braucht es jemanden, der sie kennt und sie aufmerksam begleitet. Nicht ab und zu, sondern durchgehend. Diese Begleitung schützt Hanni aber nicht nur. Sie ermöglicht ihr überhaupt erst, am schulischen Alltag teilzunehmen.

Für viele Familien mit schwerbehinderten Kindern ist die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben eine tägliche Herausforderung.

Deshalb wiegt es umso schwerer, wenn jetzt sogar noch die Teilhabe an einer Förderschule infrage gestellt wird. Denn dieser Ort wurde eigentlich genau dafür geschaffen, jedem Kind Bildung und Teilhabe zu ermöglichen.

Aber das pädagogische Klassenteam kann die durchgehende Begleitung einzelner Kinder nicht einfach mit übernehmen. Und ganz ehrlich: Das ist auch völlig nachvollziehbar.

Hanni besucht eine Förderschule und ist dort mit sieben weiteren Kindern in einer Klasse.

Acht Kinder. Und jedes einzelne von ihnen hat eine Behinderung, einen eigenen Unterstützungsbedarf und trägt sein ganz eigenes Päckchen.

Dann bleiben entweder andere Kinder unbeaufsichtigt – oder die Qualität der schulischen Bildung und Förderung leidet. Für alle.

Das sagt nicht nur unser Bauchgefühl als Eltern. Das pädagogische Klassenteam selbst sagt ganz klar, dass es Hannis notwendige durchgehende Einzelbegleitung im Klassenalltag nicht zusätzlich auffangen kann.

Wird das Klassenteam für die Stunden-Kürzungen personell verstärkt? Nein!

Die wegfallende Schulbegleitung wird also nicht durch zusätzliche Lehrkräfte oder pädagogische Fachkräfte ausgeglichen. Es wird Unterstützung genommen, ohne an anderer Stelle personell nachzusteuern.

Hannis Förderschule kennt sie. Die Menschen dort erleben sie jeden Tag. Die Schule hat für sie 38 Stunden Begleitung pro Woche als notwendig eingeschätzt und beantragt. Diese Einschätzung teilen wir als Eltern. Nun wurde diese Unterstützung von der Schulbehörde auf bis zu 15 Stunden reduziert. Weniger als die Hälfte.

Und Hannis Bedarf? Der ist nicht halbiert. Hanni ist nicht plötzlich weniger behindert.

Sie kann nicht plötzlich sprechen. Sie kann Gefahren nicht plötzlich einschätzen. Im Gegenteil: Sie ist größer, stärker und schneller geworden.

Bei einem Kind wie Hanni, das körperlich immer mobiler wird, die Folgen seines Handelns aber kognitiv nicht verstehen kann, ist der Schutzbedarf im Vergleich zum Vorjahr sogar gestiegen.

Und was mich neben der Kürzung so fassungslos macht, ist die Art, wie das passiert.

Ganz wichtig: Unsere Schule kann dafür nichts. Sie war lediglich Übermittlerin und hat uns informiert, sobald sie selbst von der Entscheidung der Schulbehörde erfahren hatte.

Die Behörde hat die Schule so spät informiert, dass diese Nachricht uns erst am ersten Ferientag erreichen konnte.

Am ersten Ferientag! Das Schuljahr war vorbei. Die Ferien hatten begonnen. Für uns bedeutet das, 24/7 Betreuung unseres behinderten Kindes. Und plötzlich erfahren wir, dass die für Hanni beantragte Unterstützung drastisch reduziert wurde.

Ohne eine individuelle Begründung. Ohne einen offiziellen Bescheid, gegen den wir einfach hätten Widerspruch einlegen können.

Antworten? Keine.

Wie oft muss ich eigentlich noch beweisen, dass mein Kind schwerbehindert ist?

Wir waren jetzt beim Sozialgericht Hamburg und haben eine einstweilige Anordnung beantragt. Was man alles so lernt im ‚Behinderten-Universum‘.

Und ja: Ich kann schreiben. Ich bin grundsätzlich in der Lage, mich in Gesetze und Verfahren einzulesen. Aber ich mache das nicht mal eben nebenbei. Ich sitze nachts an Arztberichten und Anträgen. Ich schreibe Mails mit brennenden Augen.

Und zwischendurch frage ich mich immer wieder:

Was passiert mit den Kindern, deren Eltern diesen Kampf nicht führen können?

Was passiert mit der alleinerziehenden Mutter, die einfach keine Kraft mehr hat? Mit Eltern, die nicht sicher Deutsch sprechen? Mit Familien, die eine Entscheidung mitgeteilt bekommen und denken: ‚Wenn die das so entschieden haben, wird es wohl richtig sein.‘

Dabei sind wir natürlich auch noch eine Familie.

Hanni hat einen tollen großen Bruder.

Und auch er hat Eltern verdient, die ihm zuhören. Die seine Themen sehen. Die mit dem Kopf nicht permanent in Behördenmails, Arztberichten und Gesetzestexten hängen.

Jeder zusätzliche Kampf um eine längst bekannte Behinderung, die auch im nächsten Jahr nicht plötzlich weg ist, betrifft deshalb am Ende nicht nur Hanni und mich. Er betrifft unsere ganze Familie.

Die Hamburger Schulbehörde sagt, die Hilfe für behinderte Kinder an Schulen werde nicht pauschal gekürzt und jedes Kind werde nach seinem individuellen Bedarf betrachtet. Dann möchten wir verstehen, was sich individuell bei Hanni verändert haben soll. Warum schätzt ihre Schule 38 Stunden Begleitung pro Woche als notwendig ein – und warum werden daraus teilweise nur noch 15 Stunden? Welcher Teil ihres Unterstützungsbedarfs ist weggefallen?

Wir haben darauf bisher keine Antwort bekommen.

Hanni selbst weiß von all dem nichts. Sie weiß nicht, was ein Bescheid ist. Sie weiß nicht, dass gerade über ihre Hilfe und Zukunft entschieden wird. Sie kann keinen Widerspruch schreiben und keinem Gericht erklären, was es für sie bedeutet, wenn niemand da ist, der die Gefahren erkennt, die sie selbst nicht sehen kann.

Also müssen wir ihre Stimme sein.

Dafür, dass dieses Leben sicher, würdevoll und mit der Teilhabe gelebt werden kann, die jedem Kind zusteht. Für die Behörde sind es Stunden. Für uns ist es unser Kind.

Und genau das würde ich mir wünschen: Dass hinter jeder Akte wieder ein Kind gesehen wird.

Dass Entscheidungen transparent, nachvollziehbar und vor allem rechtzeitig kommuniziert werden. Und dass die Menschen, die ein Kind jeden Tag erleben – Eltern, Schulen, Therapeut*innen und Ärzte*innen – ernst genommen werden.

Ich wünsche mir sehr, dass nicht zuerst darüber nachgedacht wird, wie man Unterstützung reduzieren kann. Sondern dass an erster Stelle die Frage steht, was ein Kind braucht, um sicher zu sein, lernen zu können und am Leben teilzuhaben.

Und ich wünsche mir vor allem einen respektvollen Umgang mit Familien. Wir verbringen ohnehin schon einen großen Teil unseres Lebens damit, Diagnosen, Krankenhausaufenthalte und Therapien zu bewältigen.

Anderen betroffenen Eltern möchte ich sagen: Zusammen sind wir viele!

Unsere Kinder haben das gleiche Recht auf Sicherheit, Bildung und Teilhabe. Lasst uns gemeinsam laut sein, Fragen stellen und gekürzte Bedarfe anzweifeln. Es gibt den Handlungsleitfaden des KERSo, der dabei helfen kann.“

Liebe Ana, vielen Dank, dass Du Deine Geschichte so offen mit uns geteilt hast! Wir wünschen Dir und Deiner Familie alles Gute – und weiterhin viel Kraft!

Wie ist es bei euch: Seid ihr von den Kürzungen bei der Schulbegleitung betroffen? Oder möchtet ihr Ana Mut machen? Schreibt es uns in die Kommentare!