CDKL5: „Lotte meistert ihr Leben mit dem Gendefekt heldenhaft.“

„Darf ich euch meine beste Freundin vorstellen? Den Menschen, den ich am meiste liebe und bewundere, der mir die Welt erklärt, obwohl ich es eigentlich für sie tun sollte? Den Menschen, der mein Leben ausmacht? Meine Tochter Lotte. Sie leidet unter CDKL5.“

Lotte und CDKL5

CDKL5 ist ein seltener angeborener Gendefekt. Er ist auch bekannt unter dem Namen „atypisches Rett-Syndrom“. Das CDKL5-Gen ist dafür zuständig, die Information zu liefern, um ein spezielles Protein zu bilden, welches für das Gehirnwachstum nötig ist. Kann dieses Protein nicht gebildet werden, kann das Gehirn sich nicht richtig entwickeln. Die Aussichten mit dieser Krankheit sind ungewiss. Denn Kinder mit der Mutation erleiden meist schon kurz nach der Geburt die ersten Krampfanfälle und eine vom Gehirn bedingte Entwicklungsstörung. Jedes CDKL5-Kind muss individuell auf Medikamente eingestellt werden. Oftmals entwickelt sich hier auch eine therapieresistente Epilepsie. Häufige Symptome sind des Weiteren klatschende oder waschende Handbewegungen, eine Überempfindlichkeit bei Berührungen, ein schwacher Muskeltonus, eine unregelmäßige Atmung, Schlafstörungen, Skoliose, Schielen oder Schwierigkeiten beim Essen und Trinken.

Mama Angelina (27) aus Orscholz-Mettlach (Saarland) erzählt uns von ihrem Leben mit ihrer großen Liebe, ihrer Tochter Lotte:

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„Viele Mütter sagen sicher, dass der Tag der Geburt ihres Kindes ihr Leben verändert. Bei mir war das bereits der Tag, an dem ich erfuhr, dass ich schwanger bin. Denn ich wollte nie Kinder. Noch dazu sicher nicht, nach gerade mal zwei Wochen in einer neuen Partnerschaft. Versteht mich nicht falsch. Ich verurteile niemanden, der alles Mögliche macht, um seinem Kinderwunsch nachzugehen. Ich rümpfe auch nicht die Nase, wenn mir jemand erzählt, wie toll es ist Kinder zu haben. Nur in meinem Leben war es für mich eigentlich nie vorgesehen.

Dieser fremde Mann, der erst seit Kurzem in meinem Leben war und ich, wir erwarteten also ein Baby. Das war an und für sich schon schwer genug, viele Versuche, sie Situation perfekt zu gestalten, scheiterten.

Damals dachte ich, schlimmer kann es ja jetzt nicht mehr werden.

Dann kam Lotte. Und ich war in einer Art Rauschzustand. Ich sog die Zeit mit ihr auf und alles war plötzlich doch ein wenig perfekt. Lottes Papa und ich schafften es, einen kleinen Alltag zu kreieren und uns zurechtzufinden.

Plötzlich war alles anders

Doch plötzlich hatte unser unerwartetes Glück einen riesigen Riss. Lotte bekam einen epileptischen Anfall. Ich möchte euch und mir die ganze Geschichte vom ersten Anfall bis zur Diagnose CDKL5 sparen. Jeder, der ein besonderes Kind hat, weiß, dass diese Geschichten zu genüge in Krankenhäusern, bei Verwandten, in Kitas, in speziellen Einrichtungen usw. erzählt werden.

Es war ein harter Weg und es hat uns geprägt.

Heute möchte ich euch aber meine Geschichte näherbringen, die Geschichte einer Mama. Wie ich die Situation empfinde und sehe.

Nach der Geburt liebte ich Lotte bereits, wie nie einen Menschen zuvor. Ich dachte, das kann man nicht mehr übertrumpfen. Doch ich habe gelernt, dass die Liebe jeden Tag noch weiter wächst. Durch ihre CDKL5-Erkrankung wird es Lotte nie leicht haben und ich sicher auch nicht, aber diese stetig wachsende Liebe kann alles überstehen. Ich sage immer, dass Lotte und ich eine wahrlich besondere Bindung zueinander haben. Ich verstehe sie wortlos und weiß genau, was in ihr vorgeht.

CDKL5 Gendefekt

Lotte und ihre Mama – gemeinsam sind sie ein eingespieltes Team. Foto: privat

Menschen in unserem Umfeld sagen mir oft, dass sie den Hut vor mir ziehen, oder dass sie großen Respekt vor mir haben, wie ich das alles meistere. Schöne Worte und auch eine tolle Geste der Anerkennung, ohne Frage. Nur liegen die Leute da oft falsch. Lotte ist die, die alles meistert und zwar ohne mit der Wimper zu zucken. Ohne auch nur den kleinsten Hintergedanken an ein unterschwelliges Lob, oder gar an Anerkennung. Sie tut es, weil es ihre Aufgabe ist. Und genau das tue ich auch. Es ist meine Aufgabe, die Mama von Lotte zu sein.

Die Frage wie man das alles schafft oder wie man es erträgt, sind stetige Begleiter in unserem Leben. Ich möchte es mal so sagen: Ich habe kein „normales Kind“, um einen Vergleich ziehen zu können. Meine Normalität ist: Mein Kind zu pflegen, zu begleiten, ihr die Welt zu zeigen, genauso wie unzählige Krankenhausaufenthalte und unangenehme Arztgespräche wahrzunehmen. Normal ist für uns die Abnormität.

Selbständigkeit als einzige Lösung

Mein Alltag besteht aus Pflege, Förderung, Besuchen bei Physiotherapeuten, Krankenhausaufenthalten, Vorsorgeterminen. Um meine Tochter im besten Maße pflegen zu können, habe ich mich selbstständig gemacht. Im Eigenheim habe ich mir ein kleines Fotostudio eingerichtet. So kann ich mir meine Zeit auf der Arbeit frei einteilen, um meine Tochter am besten zu fördern.

Es ist definitiv eine hohe Zusatzbelastung, allerdings lässt sich von dem Pflegegeld allein kaum leben. Mein Partner geht natürlich arbeiten, aber das Haus und die Krankheit schlucken zusätzlich zu den normalen Kosten für ein Kind schon einiges von unserem Budget. Mit der Arbeit bessere ich nicht nur unser Einkommen auf und lege Geld für schlechte Zeiten zurück, sondern verwirkliche mich auch endlich wieder selbst.

Früher war ich viel, gerne und intensiv arbeiten. Mit der Geburt meiner Tochter war klar, dass das ein wenig zurückgeschraubt werden muss. Allerdings habe ich nie damit gerechnet, dass es mich so sehr einschränken würde. Lange blieb mir kein Raum und keine Zeit für mich. Ich musste nur funktionieren und reagieren. Heute sind Lotte und ich ein eingespieltes Team und ich habe wieder mehr Zeit, mich auch um mich zu kümmern, mich persönlich zu entwickeln.

CDKL5 Gendefekt

Im Partnerlook. Foto: privat

Lottes Lektionen fürs Leben

Ich liebe mein Leben und bin froh, ein Kind zu haben. Es ist sicher nicht das Einzige, was mich als Mensch ausmacht oder erfüllt, aber Lotte ist eine Bereicherung für mich. Durch sie lerne ich, wie groß Liebe werden kann, wie man sich ohne Worte versteht, wie viel ein Mensch ertragen kann. Sie weist mich daraufhin, was in mir steckt, schöpft mein ganzes Potenzial aus. Lotte fördert mich, so wie ich sie fördere. Sie arbeitet an mir, so wie ich an ihr. Sie zeigt mir, wie belanglos frühere Probleme waren und wie einfach es ist, schnell Entscheidungen zu fällen. Und sie zeigt mir, dass ich ein besserer Mensch sein kann.

Und sie macht mich zu einem besseren Menschen. Ich raste nicht mehr aus, wenn mir jemand mit dem Auto die Vorfahrt nimmt, oder wenn die Supermarktkasse, an der ich stehe, mal wieder die langsamste ist. Lotte macht mir deutlich, wie wichtig es ist, seine Kraft zu sparen – für die wirklich wichtigen Dinge.

Auch wenn keiner weiß, wie lange sie mir all diese großartigen Dinge noch zeigen kann, bin ich mir sicher, dass sie mir im Anschluss auch noch einiges zeigen wird. Denn wenn ein kleines Herz geht, heißt das nicht, dass ihre Lektionen verschwinden. Bevor es allerdings soweit ist, werde ich jede Sekunde mit ihr in mir aufsaugen und die Zeit und Welt mit ihr genießen. Und die Liebe, die wird wachsen, und niemals ein Ende finden.“

Liebe Angelina, vielen Dank für deinen bewegenden Text. Wir wünschen dir und Lotte weiterhin ein wundervolles gemeinsames Leben!

Tamara Müller

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