Als mein Sohn schwer erkrankte, hatte er noch diesen großen Wunsch.

Hallo, mein Name ist Nina,

ich bin Mama von drei Kindern und möchte euch heute von unserem Sohn Jonathan erzählen – von seiner schweren Erkrankung und davon, wie sich unser Familienalltag dadurch verändert hat.

Jonathan hatte zunächst eine Lungenentzündung, die mit Antibiotika behandelt wurde. Doch es wurde nicht besser – im Gegenteil: Ein paar Tage später ging es ihm deutlich schlechter. Er begann zu humpeln, und beim Kinderarzt hieß es, es handle sich um einen Hüftschnupfen.

Wir fuhren ins Krankenhaus, um eine zweite Meinung einzuholen, denn schon damals hatte ich das Gefühl, dass diese Diagnose nicht stimmen konnte. Dort wurde ein Ultraschall gemacht und erneut gesagt, dass es ein Hüftschnupfen sei.

Mein Gefühl sagte mir jedoch etwas anderes: Jonathan lag zu diesem Zeitpunkt völlig erschöpft auf dem Boden, weil er einfach nicht mehr konnte. Trotzdem wurden wir mit Ibuprofen und dem Rat, uns zu schonen, wieder nach Hause geschickt.

Ich wusste, dass etwas nicht stimmt.

In der Nacht wurde Jonathans Zustand noch schlechter. Er konnte sich nicht mehr selbst drehen und bat mich, ihn aufzurichten. Am nächsten Morgen ging ich noch einmal mit Jonathan
zum Kinderarzt und bat eindringlich darum, genauer hinzuschauen, weil sich mein Gefühl sagte, dass etwas nicht stimmte.

Was im Krankenhaus festgestellt wurde, war ein großer Schock

Dort diagnostizierten die Ärzte, dass Jonathan einen faustgroßen Tumor an der Rippe hatte, der bereits bis in die Wirbelsäule eingewachsen war und dadurch seine Lähmung verursacht hatte. Erst Wochen später nach der Biopsie bekamen wir mitgeteilt, dass es sich um ein Ewing-Sarkom handelte.

Für uns brach in diesem Moment eine Welt zusammen.

Wir hatten große Angst und konnten kaum begreifen, was gerade passierte. Von einem ganz normalen Familienalltag waren wir plötzlich mit einer schweren Krebserkrankung konfrontiert.

Unser Alltag wurde komplett auf den Kopf gestellt

Von einem Tag auf den anderen war nichts mehr wie zuvor. Jonathan musste immer wieder ins Krankenhaus und zahlreiche Untersuchungen, Operationen, Chemotherapien und Bestrahlungen überstehen. Teilweise verbrachten wir bis zu zehn Tage am Stück in der Klinik.

Immer wieder mussten wir zudem völlig unerwartet ins Krankenhaus, weil Jonathan einen Infekt bekam oder sogar eine beginnende Sepsis hatte. Unser Alltag war von da an geprägt von Klinikaufenthalten, Behandlungen und der ständigen Sorge um unseren Sohn.

Mein Mann musste weiterhin arbeiten und sich gleichzeitig um unsere beiden älteren Söhne kümmern. Unser großer Sohn war kurz zuvor eingeschult worden – auch für ihn war das eine prägende Veränderung. Wir mussten uns als Eltern komplett aufteilen: Ich war bei Jonathan in der Klinik, während mein Mann zu Hause für die beiden älteren Kinder da war und ihren Alltag auffing..

Wir waren unglaublich dankbar, dass die Firma meines Mannes so verständnisvoll reagierte und ihm in dieser schweren Zeit mehr Flexibilität ermöglichte. Diese Unterstützung hat uns sehr geholfen.

Trotz allem: besondere Momente als Familie

Auch mit vielen Klinikaufenthalten wollten wir uns als Familie immer wieder kleine Auszeiten schaffen. Wann immer es möglich war, haben wir schöne Erlebnisse eingeplant, die uns vom Klinikalltag ablenkten.

Wir haben zum Beispiel riesige Windbeutel in den Bergen gegessen, einen Tag am Chiemsee verbracht und waren im Winter an der Nordsee – sogar im Schneeanzug, weil Jonathan unbedingt im Sand buddeln wollte.

Diese Momente haben uns geholfen, für eine Weile aus dem Klinikalltag auszubrechen. Sie haben uns als Familie ein Stück Normalität und Leichtigkeit geschenkt und uns gezeigt, wie wichtig die schönen Augenblicke gerade in dieser schweren Zeit sind.

Ein normaler Familienalltag war trotzdem kaum noch möglich.

Wir waren oft voneinander getrennt und sind ständig zwischen Klinik, Zuhause, Arbeit und den Bedürfnissen unserer Kinder hin- und hergerissen gewesen. Am schwersten war für mich, dass ich nicht gleichzeitig für alle da sein konnte.

Wir wollten Jonathan aber unbedingt diesen Wunsch erfüllen:

Über das Sozialteam der Kinderonkologie sind wir auf Make-A-Wish aufmerksam geworden. Dafür sind wir bis heute sehr dankbar.

Jonathan hatte seit seiner Geburt bei mir geschlafen. Als er mit zwei Jahren schwer erkrankte, rückte der Gedanke an ein eigenes Kinderzimmer immer weiter in den Hintergrund. Sein Leben spielte sich plötzlich größtenteils in Krankenhäusern, Untersuchungszimmern und Therapieräumen ab.

Damals füllte ich das Antragsformular von Make-A-Wish aus. Darin wurden unter anderem Jonathans Wunsch und seine Erkrankung abgefragt. Die Angaben mussten anschließend von der Klinik bestätigt werden.

Wir bekamen außerdem ein Formular, auf dem Jonathan seinen Wunsch malen durfte. Auch dieses schickten wir an Make-A-Wish zurück. Anschließend vereinbarten wir einen Termin für ein Zoom-Meeting, bei dem wir uns kennenlernen konnten. Jonathan durfte dort seinen Wunsch selbst erzählen, und gemeinsam besprachen wir alles Weitere.

Jonathans Wunsch: ein ameisenstarkes Kinderzimmer.

Er sehnte sich nach einem eigenen Ort, an den er sich zurückziehen, spielen, träumen und sich wohlfühlen konnte. Einen Raum, der nur ihm gehört und in dem er sich sicher und geborgen fühlen darf.

Der Ausdruck „ameisenstark“ entstand durch einen Satz von Jonathan. In einer schweren Zeit sagte er zu mir:

Diese Worte wurden für uns zu etwas ganz Besonderem. Die Ameise steht bis heute für Jonathan, seinen Mut und seinen Weg.

Bei seinem Kinderzimmer ging es deshalb nicht nur um neue Möbel oder eine schöne Gestaltung.

Es ging um einen eigenen Platz für Jonathan – um ein Stück Kindheit, Normalität und Geborgenheit.

Bevor es mit der Gestaltung des Zimmers losging, bekamen wir immer wieder kleine Päckchen. Darin waren Kuscheltiere, ein Mutmachbild im Bilderrahmen, Postkarten oder Tonies. Diese kleinen Überraschungen haben uns die Wartezeit versüßt und für Vorfreude gesorgt.

Zwischen den einzelnen Schritten wurden wir auf dem Laufenden gehalten. Die Möbel für Jonathans ameisenstarkes Kinderzimmer wurden geliefert. Make–A–Wish hätte uns sogar jemanden geschickt, der uns beim Aufbau unterstützt. Wir waren sehr dankbar, wollten das Zimmer aber gerne gemeinsam als Familie aufbauen – und genau das haben wir dann auch gemacht.

So war der Moment, als Jonathan sein Zimmer zum ersten Mal gesehen hat

Seine strahlenden Augen werde ich nie vergessen. Er hat sofort gespürt, dass dieser Raum nur für ihn geschaffen worden war.

Der Wunsch hat die Krankheit natürlich nicht verschwinden lassen. Aber er hat Jonathan und uns als Familie wieder schöne Momente geschenkt und ein Stück Normalität zurückgebracht.

An alle Eltern, die gerade in einer ähnlichen Situation sind: Ich weiß, wie sich diese Angst und die Hilflosigkeit anfühlen. Man lebt oft nur noch von einem Tag zum nächsten. Aber auch in dieser schweren Zeit dürfen schöne Momente entstehen. Ihr dürft lachen, euch freuen und Wünsche annehmen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Für uns sind diese besonderen Augenblicke zu Erinnerungen geworden, die uns bis heute tragen.

Wie es Jonathan heute geht?

Jonathan ist seit Mai 2026 mit seiner gesamten Therapie fertig. Er hat 14 Zyklen Chemotherapie, 30 Bestrahlungen in Narkose – eine pro Tag –, sechs Monate Erhaltungstherapie, eine Wirbelsäulenversteifung und eine Rippenresektion hinter sich. Dies geschah alles im Zeitraum von Oktober 2024 und Mai 2026.

Trotzdem bleiben die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen bestehen. Jonathan bekommt alle vier Monate ein MRT, um zu kontrollieren, ob weiterhin alles in Ordnung ist. Natürlich in Narkose, weil er mit 4 Jahren einfach zu jung ist, um solange still liegen zu bleiben.

Seit Juli geht er wieder in den Kindergarten und darf ganz viel Kindheit nachholen. Er genießt das wirklich sehr. Endlich darf er wieder Kontakt zu anderen Kindern haben, mit ihnen spielen und einfach nur leben. Wir genießen unser Familienleben wieder in vollen Zügen und saugen jede Sekunde miteinander auf. Auch ich arbeite inzwischen wieder drei Tage in der Woche und unser Alltag kehrt allmählich zurück.

Vielen lieben Dank, liebe Nina, dass du deine Geschichte mit uns geteilt hast. Wir wünschen dir alles Gute.