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Ich habe ein behindertes Kind. So ist unser Leben wirklich:

Foto: Echte Mamas

Heute ist Weltkindertag! Ein Tag, um die liebsten kleinen Menschen in unserem Leben zu feiern, aber auch, um mit Aktion wie #StückzumGlück auf ihre Bedürfnisse und Rechte aufmerksam zu machen.

Alle Kinder sollten das Recht haben, spielen zu können, egal ob sie gesund sind oder krank. Im echten Leben ist das leider vor allem für Kinder mit Behinderungen nicht so. Unsere Welt ist für gesunde Menschen gebaut, das fällt einem nur erst auf, wenn man selbst nicht (mehr) dazugehört.

Seit mehr als zwei Jahren gehört auch Mama Anna aus unserer Echte Mamas-Community nicht mehr dazu. Seit sie eine kleine Tochter mit dem Williams-Beuren-Syndrom geboren hat. Auch sie wünscht sich für ihre kleine Tochter nichts mehr, als dass sie akzeptiert wird und ein glückliches Leben hat, und die Chance, Kind zu sein und zu spielen.

Ellas Start in Leben

„Schon Ellas Start ins Leben war nicht einfach. Nach einer schweren Schwangerschaft wurde sie in der 38. Schwangerschaftswoche geholt. Das Fruchtwasser war grün und es ging ihr schlecht, sie wurde sofort in die Kinderklinik verlegt. Bei der U-Untersuchung wurde ein Herzgeräusch festgestellt – ’nicht weiter schlimm‘ sagten die Ärzte, ‚das verwächst sich, wir schauen noch mal in drei Monaten‘. Leider gab mir die Arzthelferin erst einen Termin in sechs Monaten, meinen Einwand für einen früheren Termin wiegelte sie ab.

Die nächsten Monate waren die Hölle. Ella schrie und schrie, 18 Stunden am Tag. Ich probierte Osteopat, Homöopatin, Hebamme, befolgte alle Tipps, nichts half – am Ende sagte jeder, sie sei eben ein Schreikind.

Mit fünf Monaten wurde sie plötzlich ruhiger. Beim langerwarteten Kontroll-Termin im Krankenhaus kam der Schock: Sie hatte ein stark vergrößertes Herz mit undichten Klappen. Deshalb hatte sie so viel geschrien – ihr ständiges Herzrasen muss sie empfunden haben wie tausend kleine Herzinfarkte! Am Ende war sie einfach zu schwach um zu weinen.

Viele Operationen

Es stand schlimm um sie: Die Ärzte mussten eine Herzkatheter-Untersuchung machen, danach wurde sie verlegt und eine große OP geplant – obwohl die Chance, dass sie überlebt sehr gering war. Ich erinnere mich, wie ich mein kleines Mädchen sah, sie spielte mit einer Rassel, um sie herum die ganzen Schläuche und Drähte, und als man sie davon rollte, erschlug mich der Gedanke, dass es das letzte Mal gewesen sein könnte, dass ich sie gesehen habe. Die Operation dauerte viel länger als erwartet, am Ende kam ein verschwitzter Arzt aus dem OP und erklärte uns, dass unser Baby zweimal reanimiert werden musste, und es ihr sehr schlecht ging.

Diagonse: Williams Beuren Syndrom

Nach zehn Wochen, am Tag unserer Entlassung, gab man uns ihre Diagnose mit auf den Weg: Ella lit am Williams-Beuren Syndrom, einem genetischen Defekt auf Chromoson 7. Eine Laune der Natur, niemand hatte etwas ähnliches in unserer Familie. Typisch für das WB-Syndrom sind Gefäßveränderungen in Herznähe, die Kinder haben auch typische Gesichtszüge und häufig Entwicklungsstörungen, Ess- und Trinkprobleme und sind unglaublich geräuschempfindlich. Das alles trifft auf unsere kleine Ella zu. Es ist oft hart, aber sie ist unser Sonnenschein, und so eine kleine Kämpferin.

Ella hat schon viel durch in ihrem kurzen Leben. Und trotzdem ist sie so fröhlich, und das ganze Glück ihrer Eltern

Unser Alltag

Wir haben viel durch, heute bin ich quasi 24 Stunden am Tag im Einsatz, um Verbände zu wechseln, ihre Medikamente zu geben und die Sondennahrung anzuschließen, ich muss sie oft umziehen, weil sie sich so viel erbricht. Sie fängt bei lauten Geräuschen sofort panisch an zu weinen und hält sich die Ohren fest zu, wie es typisch ist für WBS-Kinder – unser größeres Kind muss immer leise sein für ihre kleine Schwester.

Ein normales Leben ist nicht mehr möglich. Auch deshalb, weil die Welt eben nur für gesunde Menschen gebaut ist. Es fällt einem nicht auf, dass Wickelräume oft im Keller oder oberen Stockwerk sind (Ella ist mittlerweile 2,5 Jahre und durch ihre fehlende Muskelspannung sehr schwer zu tragen), wie schmal viele Aufzüge sind, und dass Spielplätze oft nur für gesunde Kinder gebaut wurden. Dass Schaukeln mit Rückenlehne und Anschnallgurt fehlen, bemerkt man erst, wenn man ein besonderes Kind hat, dass auch gern dabei sein will. Manchmal haben wir Glück und es gibt eine Netzschaukel in der sie liegen kann, darin gefällt es Ella besonders. Am glücklichsten ist sie, wenn sie andere Kinder beim Spielen beobachten kann.“

Die kleine Ella schaukelt gern – geeignet ist auf einem Spielplatz für sie nur eine Netzschaukel

Charity-Aktion

Das, was Ellas Mama Anna beschreibt, ist ein Zustand, den P&G zusammen mit Rewe und der Aktion Mensch mit der Charity-Aktion „Stück zum Glück“ ändern möchte. Eine Million Euro werden gesammelt, um deutschlandweit inklusive Spielplätze zu bauen, oder bestehende Spielplätze umzubauen. Weil es wichtig ist, dass auch Kinder, für die das Schicksal große Herausforderungen bestimmt hat, mittendrin sind und mit anderen Kindern spielen können. Nur so kann man kleine Menschen heranziehen, die mit Menschen mit Behinderungen völlig normal umgehen und direkt von Anfang an keine Barrieren im Kopf aufbauen.

Mamas wie Anna sollten sich nicht noch mehr Sorgen machen müssen: „Ich habe natürlich Angst vor der Zukunft. Nicht nur, weil ich nicht weiß, wie lange wir Ella durch ihr schwaches Herz überhaupt bei uns haben. Noch ist sie klein, und man sieht ihre Behinderung nicht so – aber später? Ich will nicht, dass die Leute sich lustig über sie machen und sie anstarren.“

Wir alle sollten nicht nur dankbar dafür sein, wenn unser Kind gesund ist, sondern auch aktiv etwas dafür tun, dass es anderen Menschen ebenso gut geht. Deshalb sind Projekte wie die „Stück zum Glück“-Aktion so wichtig. Spenden geht einfacher als man glaubt: Für jedes bei Rewe verkaufte P&G-Produkt geht ein Cent an das Spielplatz-Projekt. Es sind alles Produkte wie diese, die man jeden Tag braucht:

Beim Kauf dieser P&G Produkte geht automatisch ein Cent pro Produkt an die Aktion „Stück zum Glück“

Im Moment sind fast 160.000 Euro zusammengekommen – Mamas, da geht noch was!
Der erste Spielplatz wurde bereits eröffnet, in Köln/OT Ohmstraße:

Eröffnung des inklusiven Kinderspielplatzes in Köln
Spielen für alle, ob mit oder ohne Behinderung – das ist das Ziel der Aktion „Stück zum Glück“.

Folgen werden Spielplätze in:

Frankfurt (Mitte)

Duisburg (West)

Apolda (Ost)

Würselen I (West)

Würselen II (West)

Bayreuth (Süd)

Bewerben können sich weitere Gemeinden hier.

Helft mit. Für Ella. Für alle Kinder.