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Was für eine Kämpferin! Hier feiert Brielle ihren vierten Geburtstag, obwohl Ärzte ihr nicht mal ein Jahr gaben

Brielle Burr ist ein kleines, inzwischen schon großes Wunder. Das Mädchen wurde mit einem seltenen Gen-Defekt geboren, dem Beare-Stevenson-Syndrom.

Das äußert sich in einem unförmigen Schädelknochen, blockierten Atemwegen, faltiger Haut und einem kaum entwickelten Gehirn.

Deshalb erklärten Ärzte ihren Eltern, Brielle würde mit Glück ungefähr sieben Monate alt werden, ihr erstes Lebensjahr würde sie bestimmt nicht überleben.

Dass diese Diagnose Ryan und Candace Burr völlig aus der Bahn warf, ist klar. Doch sie beschlossen, jeden Tag mit ihrer zweiten Tochter zu genießen, trotz 24-Stunden-Überwachung, künstlicher Sauerstoffversorgung, einem Ventilator, den sie zum Atmen braucht und der Tatsache, dass sie über eine Sonde ernährt werden musste.

Als Brielle sechs Monate alt war, veranstaltete die Familie eine Party ihr zu Ehren. Schließlich würde sie, laut Prognose der Ärzte, nicht lange genug leben, um eine „echte“ Geburtstagsparty zu bekommen.

Doch das Mädchen, das mit ihrer Familie in Utah wohnt, überraschte alle. An ihrem ersten Geburtstag war sie putzmunter. Und an ihrem zweiten ebenfalls. Und an ihrem dritten. Und vor einem Monat feierte die kleine Kämpferin ihren vierten Geburtstag!


Diese hübsche Geburtstagstafel bekam Brielle zu ihrem 1. Geburtstag.

Für ihre Eltern ist inzwischen klar: Sie wird auch weiterhin allen düsteren Vorhersagen trotzen. „Ich habe Weihnachtsgeschenke immer erst auf den letzten Drücker gekauft und nie ein Halloween-Kostüm für Brielle im Voraus geplant, weil es zu schwierig war, zu denken, dass sie dann vielleicht nicht mehr hier sein würde, um diese Dinge zu erleben. Aber jetzt habe ich endlich beschlossen, dass das kein Weg für uns ist, zu leben, darum planen wir jetzt die Zukunft auf jeden Fall MIT Brielle. Sie ist eine Kämpferin und wir werden sie nicht aufgeben“, so ihre Mama Candace gegenüber dem People-Magazin.

Sie ist sehr stolz auf ihr mittleres Kind und schwärmt davon, was für eine Persönlichkeit sie ist. Wie auch ihre Geschwister hat Brielle ihre Eigenheiten und ihre Charakterzüge. Trotz der vielen Operationen, um den Druck auf die Atemwege und das Gehirn zu verringern, hat sie eine Menge Humor: „Sie ist eine der lustigsten Menschen, die ich kenne. Sie liebt es, andere zum Lachen zu bringen.“

Vor kurzem gab es einen weiteren Meilenstein, denn dreieinhalb Jahre lang konnte Brielle keine Geräusche machen. Inzwischen hat sie sich allerdings beigebracht, durch den Ventilator zu sprechen und kann „Mama“ und „Dadda“ sagen.

Und besonders zu ihrer älteren Schwester Kaya (7) hat sie ein sehr gutes Verhältnis. Die beiden Mädchen sind ein Herz und eine Seele und verkleiden sich jedes Jahr zu Halloween mit zusammenpassenden Kostümen. Vergangenes Jahr waren sie Elsa und Anna, die berühmten Schwestern aus dem Disney-Film „Frozen“. Für dieses Jahr steht noch kein Kostüm fest, aber die Planungen laufen schon, schmunzelt Candace.

„Jeder Tag ist ein Geschenk. Aber sie ist jetzt schon vier – und wer sagt, dass wir das nicht verdoppeln können?!“


Weltweit leiden nur etwa 25 Menschen am Beare-Stevenson-Syndrome, da die Lebenserwartung bei unter einem Jahr liegt. Um über die Krankheit zu informieren, haben Ryan und Candace Burr eine Facebook-Seite namens „Brielle’s Story“ eingerichtet, in der sie über Neuigkeiten berichten.